Új közös program

Ha az idő is engedi és nem esik az eső, akkor egy remek kirándulási lehetőséget ajánlok figyelmetekbe, melyet Aranyosmaróthyné Jutka szervezett a számunkra. Itt olvashatjátok levelét:

Kedves betegtársak!

Egy túralehetőséget ajánlok a figyelmetekbe: Merzse- Mocsár megtekintése a XVII. kerületben, október 21-én vasárnap. Találkozó a Keleti pályaudvaron, a 9 óra 50. perckor induló Sülysápi vonatnál. Jegyváltás Rákoskertig. (Én ott várlak benneteket az állomáson.) Az állomástól kocsit biztosítunk betegtársainknak. Akinek van kedve és ereje, az az 5 km-es tanösvényen is végig mehet. A túrán Aranyosmaróthyné Jutka vár benneteket.

Családtagokat, unokákat is szívesen várunk.

Aki szeretne, részt venni a túrán az kérem jelezze, hogy tudjuk hány fővel számolhatunk.
Jó kikapcsolódást és túrázást kívánunk Jutka

A professzor asszony fő kutatási területe a molekuláris neurológia, a neurogenetika, melyek elengedhetetlenül szükségesek a gyorsabb és hatékonyabb diagnózis és kezelés, a személyre szabott terápia megvalósításában.

Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy eljön közénk és előadást tart csoportunk számára. Bepillantást nyerhetünk a genetikai kutatások jelenlegi állapotába és a személyre szabott orvoslás lehetőségeibe.

Közös programot hirdetünk.

2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az  Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.

Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.

A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.

Ritka nap

a Ritka Betegségek Világnapja

Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig

Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.

Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.

Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni. 

MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018

Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.

Megjelent a Hírmondó legújabb száma!

Várunk Benneteket december 9-én, szombaton a MEOSZ székházában tartandó karácsonyi összejövetelre! 
További részletekért ide kattintva olvassátok el a Hírmondót.

A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.

Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.