A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

Meglátogatjuk a Magyar Tudományos Akadémiát

MTA Székház látogatás
2018. március 23 péntek

Közös programot hirdetünk.

 magyar tudomanyos akademia 474 279 49440

2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az  Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.

Mégsem időutazást kínálunk, hanem a jelenbe mindig csak így-úgy integrálható múlt, a rekonstruáltság tudatosítását.

Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.

A program időpontja még nem rögzített, de tudjuk, hogy délután lesz, a pontos időpontot később tudjuk meg, s honlapunkon megírjuk.

A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.

mta diszterem01 800x532 2

A csoportot előre be kell jelentenünk, ezért kérünk mindenkit, hogy e-mailben, vagy telefonon jelentkezzék Krisztinánál, 2018 március 14-ig!
Családtagokat is hozhattok.

Ritka nap

Ritka nap

a Ritka Betegségek Világnapja

Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig

Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.

Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.

Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni. 

MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018

 

Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.

Hírmondó 2017/40. szám

Megjelent a Hírmondó legújabb száma!

Várunk Benneteket december 9-én, szombaton a MEOSZ székházában tartandó karácsonyi összejövetelre! 
További részletekért ide kattintva olvassátok el a Hírmondót.

hirmondo december

pdf letoltes

VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL

Hajókirándulást szerveztünk csoportunk tagjai és hozzátartozóik számára, június 22-ére. Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán terveztük. Azért egy csütörtöki, azaz hétközbeni napot választottunk, hogy az utazási kedvezmények érvényesek legyenek.
Ezen a hajóúton mintegy sorba fűzve láthatjuk Budapest legszebb gyöngyszemeit. Az UNESCO a Gellért-hegy tetején fekvő Citadella erődjével, a budai Várheggyel és a Duna két partjának panorámájával együtt a Gellért-hegyet 1987-ben a Világörökség részévé nyilvánította.

A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.

1 400px

2 400px

Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.

Myasthenia Gravis

Dr. Rózsa Csilla PhD
Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet
Neurológiai Osztály
1204. Budapest
Köves u. 1
email: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Tel: +361-289-6333

 

A betegségről röviden:
A myasthenia gravis (MG) autoimmun betegség, melynek hátterében kóros ellenanyag képződés áll. Az ellenanyagok szerepe egészséges emberben a fertőzések elleni védelemben van, autoimmun betegségekben azonban kóros, a saját szervezet ellen forduló ellenanyagok termelődnek. Myastheniában a képződő ellenanyagok az „ideg-izom átmenetben“ található, Acetil-kolin receptorok (AchR) működését károsítják, ezáltal izom gyengeséget, fáradékonyságot okozva.

Ingyenes koncert-lehetőség

A Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem különleges tehetségei

2017 június 14-én, 19.30 h-kor, a Vigadóban


A Magyar Művészeti Akadémia Zeneművészeti Tagozatának szervezésében
Bemutatjuk a Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Előkészítő Tagozat hallgatóit

Pesti Vigado P8130129

Műsor:
Joseph Haydn: C-dúr gordonkaverseny
Előadja: Dolfin Benedek
Liszt Ferenc: Magyar fantázia
Zongorán előadja: Vajda Marcell

Ludwig van Beethoven: D-dúr hegedűverseny Op. 61
Előadja: Tóth Kristóf

Közreműködik: Zuglói Filharmónia – Szent István Király Szimfonikus Zenekar, a Nemzeti Ifjúsági Zenekar cím kitüntetettje
Vezényel: Horváth Gábor

A rendezvény ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Jelentkezés egyénileg a honlapon: http://vigado.hu/programok/-/event/10184/a-liszt-ferenc-zenemuveszeti-egyetem-kulonleges-tehetsegeit/9779

Lelkes Zoltán előadása az MGÖB 2017 májusi közgyűlésén

"Az autoimmunitás funkcionális szemlélete, azaz a szervezetet egészében néző életmódbeli (gondolkodás, stresszkezelésés étkezési) összefüggései" címmel tartott előadást 2017 május 13-án. a Lurdy házban, az Autoimmun nap keretében.

Májusi közgyűlésünkön csoportunkkal is megosztotta. A vetített anyagot itt számotokra is elérhetővé tesszük.

Előadás letöltése

Hajókirándulás június 22-én (csütörtökön)

Hajókirándulást szervezünk június 22-én (csütörtökön)! Szeretettel várunk Benneteket!

Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán tervezzük, amely hétköznap BKV jeggyel, vagy bérlettel igénybe vehető. 65 év felettieknek természetesen ez is ingyenes.

hajo32 r netre


A Boráros tértől (ahol a közös felszállás lesz) a Római partig hajózunk. Ott kiszállunk és sétálunk, fagyizunk, ebédelünk, stb., tetszés szerint.Ugyanezzel a járattal jönnénk vissza, útközben több megálló van, ahol bárki kiszállhat. (Árpád híd, Jászai Mari tér, Kossuth tér, Batthyány tér, Várkert bazár, Petőfi tér, Szent Gellért tér.)

Esős idő esetén egy héttel eltoljuk a kirándulás időpontját (június 29). Kétséges időjárás esetén Krisztinánál érdeklődhettek telefonon (Telekné Gyurina Krisztina +36-(20)-357-3260)

A hajóra melegebben kell öltözni, ajánlott sál, fejvédő, kardigán, dzseki, stb.

Indulás: Boráros tértől 10 óra 36-kor. (Minden óra 36 perckor indul egy hajó.) Érkezés a Római partra: 11 óra 11 perckor. Felfelé 35 perces az út.Vissza út: A Római partról minden óra 30 perckor indul a hajó. Érkezés a Boráros térre minden óra 51 perckor. Lefelé 21 perces a hajóút.

Érdeklődni a csoportunknál lehet, Telekné Gyurina Krisztinánál.
Elérhetősége: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260