A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

GONDOLATOK A MÁJUSI TAGGYŰLÉS MARGÓJÁRA

Az esemény óta eltelt egy hónap. Ha nem is teljes mértékben, de sikerült az indulatokat legyűrni. Előre bocsájtom, tisztában vagyok betegségünk természetével. Huszonöt éve vagyok myasthéniás. Voltam krízisben, tartósan rosszállapotban, voltak, hála Istennek vannak jó periódusaim. Tisztában vagyok azzal, hogy vannak olyan állapotok amikor az ember képtelen akár rövid utazásra is, de nagyon nehéz elfogadni azt a tényt, hogy a hatszáz regisztrált betegtársunk közül huszan veszik maguknak a fáradtságot, hogy eljöjjenek meghallgatni dr. Rózsa Csilla Ph.D főorvos asszony rendkívül tartalmas, sok új információt hordozó, látványos előadását. A Főorvos asszony rendkívül elfoglalt vezető, mindemellett családanya. Felkérésünket szívesen fogadta, feláldozva érte szombat délelőttjét.

PARLAMENTI SÉTA

MÓDOSÍTVA

Szeptember 17. Szombat, 11:30 és 15 h között.  
A sétán való részvétel ingyenes!

Lelkes Zoli tervez egy összejövetelt, myastheniások számára.
Gazda Dia jóvoltából részt vehetünk egy parlamenti sétában, idegen vezetéssel. Mind ezt ingyenesen.


11.30-12 h között találkozunk a Parlament látogatói bejáratánál. Diának pontosan tudnia kell a létszâmot, ezért kérünk Benneteket, hogy aki részt akar venni, pár nappal előtte telefonon vagy emailben jelentkezzék.


Utána egy laza ebéd, kötetlen beszélgetés, ameddig jól esik, a Szt. István krt-i Szeráj török étteremben. Itt van nagyobb ételválaszték és van hely.
Remélhetőleg addigra már megszűnik a hátráltató hőség, és az iskolai, óvodai kezdési hórukk is lecsendesül, már akinek ebben van része.

images 1

 

Tájékoztatás

Az operatív csoport megbeszélést tart 2016. szeptember 20-án, 15:00-kor a MEOSZ-ban.

M E G H Í V Ó

közgyűlésre

faeeb219 b4ce 4403 82ce 17eeca9d7a1a

a MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
soron következő, közgyűlésére, melyet
2016. május 21.-én – szombaton – 10,00-13,00 között tartunk,
a MEOSZ székházában, Budapest III. ker. San Marco u. 76.

Szeretettel várunk mindenkit, aki szívén viseli betegcsoportunk munkáját, aki fontosnak tartja a rendszeres és szoros kapcsolattartást, illetve akinek van annyi ereje, hogy ezt meg is tudja tenni.

Napirendi pontok

1. Dr. Rózsa Csilla Főorvos Asszony előadása a Myasthenia Gravis jelenlegi helyzetéről
2. 2015 évi Pénzügyi Beszámoló,
3. Az idei év tervei, aktuális kérdések,

Üdítőről, ásványvízről és kávéról a szokásos módon gondoskodunk, csekély harapnivalóval- ami, ha lehet cukor és laktóz (tejcukor) mentes legyen -, Ti kedveskedjetek egymásnak.

A távolmaradók a következő újságban olvashatnak „EMLÉKEZTETŐ” címen a történtekről.

Kedves Betegtársak!

Természetesen a napirendi pontok sorrendje változhat, azt Dr. Rózsa Csilla Főorvos Asszony időbeosztásához igazítjuk. Ezért szeretnénk megkérni Mindenkit, aki eljön a közgyűlésre, hogy már kész kérdéssel érkezzen. Legyen tekintettel a társaira is, mivel az idő véges! Arra gondoltunk, hogy egy-egy kérdés férjen bele a 3-5 perces intervallumba. Aki úgy gondolja, akár le is írhatja kérdését vagy kérdéseit. Ha lesz olyan kérdés, amire a helyszínen nem marad idő, azokat a következő újságunkba betesszük, illetve, amint megérkeznek, a válaszokat feltesszük a honlapunkra is.

Szeretettel várunk Mindenkit: Vezetőség

A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport kirándulása a Füvészkertben

Április 9-én meglátogattuk a Füvészkertet, a japán cseresznyevirágzás ünnep, a Sakura ünnep alkalmából.

IMG 6944 Small

A Füvészkert ünnepi díszbe öltözött: a tavasz virágai elborították. Számomra – aki régen jártam utoljára a füvészkertben – az is kellemes meglepetés volt, hogy a növényeket tájképi elrendezésben mutatják be, noha tematikus csoportosításban. Így egy kellemes parkban sétálhatunk, amiben bármelyik pontról nézve megragadó a látvány. (Korábban szigorúbb, „tankönyvi” elrendezésben láthattuk.)
IMG 6934 Small
Az esősnek ígérkező időjárás miatt a meghirdetett japán jellegű programok egy részét törölték. Ami kellemetlenebb meglepetés volt, hogy a megtartott programok egy részén való részvételért külön díjat kértek. Ezért a babakészítést és a japán savanyúságot csak megnéztük, a készítésében nem vettünk részt. Őszintén szólva nem nagy kár érte. A japán babák helyesek voltak, de a savanyúság messze elmaradt a képzeletünk által ígérttől.

A reiki ingyenes volt, sőt, szerdánként is jelképes összegért (500 Ft) lehet kapni a kezelést. Kipróbáltam, kellemesen felfrissített, energikusabb lettem, feltöltődtem, jól bírtam a továbbiakat.

Kis csoportunk minden látnivalót végig nézett. A pálmaházakban valóságos trópusi dzsungel fogadott.

IMG 6962 Small r másolata

A növénysimogatóban különböző felületű (érdes, selymes, szőrös, stb.) leveleket lehetett megtapintani. (Csalán nem volt köztük!) A mimóza levelei érintésre összehúzódtak. 

IMG 6952 Small r

A bambuszligetben rácsos járdán mehettünk végig a növények alkotta boltívek alatt. A kastély melletti polcokon a sokéves bonsai-fákat láthattuk. A bonsai a természetben nagyra növő fa –(pl. bükk, juhar, stb.) – kicsinyített változata, melyet mesterségesen, metszéssel, szűk cseréppel, alakítással tesznek kicsinnyé. Az így nevelt fákat néha több generáción át gondozzák.

Végül – de nem utolsó sorban – fényképezkedtünk a címadó cseresznyefák alatt. Főleg díszcseresznyéket láttunk, volt köztük sötétrózsaszín, duplavirágú és természetesen fehér is. Nagyon finom illatuk volt.

IMG 7043 Small

A kicsit szomorkás idő ellenére szép emlékekkel tértünk haza.

Sakura, vagy a virágzó cseresznyefák ünnepe

Szeretettel várunk Benneteket egy szabadtéri programra.

időpont: 2016. április 9. szombat 9-17 óra

helyszín: ELTE Botanikus kertje, a Füvészkert
1083 Budapest, VIII. kerület, Illés utca 25.

megközelítés: 3-as metró Nagyvárad tér, vagy Klinikák megállójától gyalog,
9-es busz, vagy 83-as trolibusz a Kálvária térnél,
parkolni ingyenesen lehet az Illés utcában és a Korányi Sándor utcában
belépődíj: felnőtt jegy: 850 Ft, nyugdíjasoknak, diákoknak: 400 Ft.

Találkozó: a Füvészkert bejáratánál 10 órakor.

Örülünk, ha e-mailben jelzitek, hogy velünk tartanátok.
Aki később szeretne csatlakozni a csoportunkhoz, hívja (akár a helyszínen) Telekné Gyurina Krisztinát (06-20-357-3260)

Többéves hagyomány az ELTE Füvészkertben a Sakura (cseresznye, cseresznyefa) ünnep, melyet két héten keresztül rendeznek meg a cseresznyefák áprilisi virágzásakor. Két hétvégén (9-10-én és 16-17-én) különféle programokkal várják az érdeklődőket.

Az eredeti japán tradicionális ünnephez (Ohanami) kapcsolódik a budapesti fesztivál. Japánban külön tradicionális ruhát (hanami) viselnek az áprilisi cseresznyefák (sakura) virágzásakor (hana=virág).
A füvészkerti programok és lehetőségek igyekeznek a japán hagyományokat tiszteletben tartani és feleleveníteni.
Így lehet takaróra telepedve piknikezni (hozzátok Magatokkal!), gyönyörködni a Sakura fák virágzásában (van rózsaszín és fehér virágú). Haiku versenyt hirdetnek előre, melynek győzteseinek és résztvevőinek műveit a kertben olvashatjuk. (A haiku japán versforma és műfaj. Szigorúan kötött forma, 3 soros, 17 szótagos, a rím nem előírás, de a vers erős zeneiségű. Témája szabadabb, lehet tréfás, búcsúvers, természetről szóló vagy filozofikus. (A versforma igen régi eredetű, a 13. századtól már ismerjük.)
Április 9-én konkrétan lesz még kokeshi baba készítés, valamint japán íjászati bemutató.

További konkrét programok hamarosan olvashatóak lesznek a Füvészkert honlapján.
Telefon: +36 1 314 0535

Befejezésül egy szép mottó: „minden virág tökéletes” (Katsumoto, Az utolsó szamuráj c. filmből)

Figyelem!

Megváltozott a XX. kerületi, Ady Endre utcai szakrendelő (1201 Budapest, Ady Endre u. 1) telefonszáma.

Az új telefonszám: +36 1 920 1400

Beszámolunk a 2016. február 27-én tartott RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJÁRÓL

(Mezőgazdasági Múzeum, Vajdahunyadvár)

A betegcsoportunk standja

 
A betegcsoportunk standja

A konferencián a bennünket leginkább érintő program a kerekasztal beszélgetés (Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról) volt, ahol a ritka betegségekkel foglalkozó központok működéséről, fontosságáról folyt a tanácskozás. A részt vevő orvosok: Dr. Molnár Mária Judit(SE), Dr. Széll Márta(SzE), Dr. Pfliegler György(DE),Dr. Soós Emőke(EMMI), Dr. Oroszi Beatrix(OTH, RBK)  

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260