Beszámolunk a 2016. február 27-én tartott RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJÁRÓL

(Mezőgazdasági Múzeum, Vajdahunyadvár)

A betegcsoportunk standja

 
A betegcsoportunk standja

A konferencián a bennünket leginkább érintő program a kerekasztal beszélgetés (Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról) volt, ahol a ritka betegségekkel foglalkozó központok működéséről, fontosságáról folyt a tanácskozás. A részt vevő orvosok: Dr. Molnár Mária Judit(SE), Dr. Széll Márta(SzE), Dr. Pfliegler György(DE),Dr. Soós Emőke(EMMI), Dr. Oroszi Beatrix(OTH, RBK)  

Dr. Molnár Máriával a TV2 interjút készített, melyet az alábbi linken nézhettek meg:

Külön probléma az, hogy az ismeretlen, valószínűleg ritka betegségben szenvedő beteg hogy jut el arra a helyre, ahol ismerik azt a betegséget. Erre alakult meg a Mentőöv-program: egy ügyeletes telefonszám, ahol a beteget tünetei alapján elirányítják azokra a helyekre, ahol esélyes, hogy meg tudják határozni  a diagnózisát, s akkor már kezelni is tudják.

A "Mentőöv" Információs Központ és Segélyvonalról  Csiznier-Kovács Andrea(RIROSZ) tartott előadást.
ttp://mentoov.rirosz.hu/

Mint a korábbi, Ritka-napról szóló cikkben olvashattátok, a ritka betegek pályázatra beküldött munkáiból kiállítás nyílt RITKA SZÉPSÉGEK GYŰJTEMÉNYE címmel. Míg a fotópályázatra egyikünk sem, az alkotó-pályázatra három myastheniás betegtársunk  is küldött be munkát. Ketten különdíjat is kaptak.

A pályázatra bármilyen téma beadható volt, de kiemelten kezelték a Szitakötő témát.

A myastheniás betegek munkáit itt láthatjátok.

Lila szitakoto 600px

Erdélyi Magdolna: A boldogság lila szitakötője (akvarell-ceruza)

 

Szita szita pentekr jav600px

Tegze Judit: Szita-szita péntek (számítógép-grafika)

 

Suhano 600px

Zilahi Ica: Suhognak az álmok (akvarell)


Köszönjük a pályázóknak a részvételt, és gratulálunk a sikerükhöz!

Bízunk benne, hogy jövőre még többen pályáztok.
Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.