Történetünk, céljaink

Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport 2014-ben ünnepelte fennállásának 20. évfordulóját. 1994-ben 12 lelkes aktivista, a MEOSZ önálló szekciójaként alapította meg csoportunkat, amely azóta is, ebben a formában, - társadalmi munkásokkal - működik.

Betegcsoportunk létrehozásának a figyelem felkeltés volt a fő célja. Felhívni a figyelmet erre a ritka, nehezen felismerhető, autoimmun betegségre: a myasthenia gravisra és az ebben a betegségben szenvedő társaink egészségügyi, társadalmi és családi gondjaira. Valamint, hogy összefogással segítsünk társainknak a betegségük megélésében, erősítsük bennük a pozitív gondolkodást. Két kezelőorvosunk, - Szobor Albert Professzor Úr és Diószeghy Péter Tanár Úr -, megértve céljaink fontosságát, mellénk álltak, és hamarosan több mint 500 betegnek küldhettük el a „Belépési nyilatkozat”-ot. A kezdetben  regisztrált 846 MG-sből mára 609 aktív taggal tartjuk rendszeresen a kapcsolatot.

Már az első évben, mindennapi életünk megkönnyítésére elkészítettük a „Sürgősségi kártya”-t, melyet valamennyi regisztrált tagunknak elküldünk. A kártya arra szolgál, hogy balesetnél, rosszullétnél, - de még gyógyszerfelírásnál is -, megkönnyítse a segítségnyújtó, illetve az orvos helyzetét. A kártya a személyes adatokon túl tartalmazza az elsősegélyhez szükséges és lehetséges teendőket, a kezelőorvos, a kezelőkórház és az értesítendő hozzátartozó nevét, címét, elérhetőségét. Felsorolásra kerülnek benne a myastheniában TILOS, az ÓVATOSAN ADHATÓ és a myastheniát nem provokáló gyógyszerek, hatóanyag szerinti bontásban.

Az egyéb betegségek, az egyéni gyógyszer-érzékenység (ismert allergia), és a rendszeresen szedett gyógyszerek rovatai további fontos információval szolgál a kártya tulajdonosáról.

Csoporttagjainknak a folyamatos kapcsolathoz évente 2-4 alkalommal közgyűlést tartunk. A meghívót, az 1998-tól megjelenő, időszakos és belsőhasználatra készített újságunk, a „MYASTHENIA HÍRMONDÓ” tartalmazza. Akik nem tudnak részt venni közgyűléseinken, a következő számban „EMLÉKEZTETŐ” címszó alatt olvashatnak az ott történtekről.
Az újságban helyet kapnak orvos szakmai cikkek, jogi és életmód tanácsok, de segítjük olvasóinkat társainktól kapott tapasztalatok közreadásával is. Van külön rovatunk „Hallgass meg engem!” címmel, ahol tagjaink leírhatják betegségük előéletét. Például azt, hogy milyen utat jártak be mire diagnózishoz jutottak, de közreadhatnak más, közérdeklődésre igényt tartó, tanulságos történetet is.

Tagjaink között egyre nő azok száma, akik saját tapasztalataik alapján étkezési tanáccsal szolgálnak az arra igényt tartó myastheniásnak. Újságunkban ezekről is olvashatunk. Nyitottak vagyunk mindenre, ami myastheniában, ha még oly csekély mértékben is, de pozitív változást eredményezhet. Lehetőség van benne hirdetni, viccet lehozni, vagy keresztrejtvényt szerkeszteni, de megkapó, szép idézetnek is van helye a „Szép szavak szép gondolatokból!” című állandó rovatunkban.

Csoportunk vezetése kapcsolatban áll a myastheniások országos „anya kórház”-ának számító Jahn Ferenc Dél-pesti és néhány vidéki kórházzal, valamint több kezelőorvossal.
Figyelemmel kísérjük betegtársaink érdekeit, és az esetleges sérelmeikre odafigyelünk.

Szükség esetén levelezünk egészségügyi szervekkel, gyógyszergyárakkal, stb. minden olyan témában, amelytől a legkisebb segítség is várható tagjaink gondjainak megoldására.

Csoportunk több ernyő szervezethez tartozik.

Tagja vagyunk a MEOSZ-nak (amely a hazai Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége), a RIROSZ-nak (a magyarországi Ritka betegségek Országos Szövetsége) a brüsszeli központú EURORDIS-nek (az európai ritka betegségek szervezete), valamint az európai MG-sek szövetségének.: EuMGA (European Myasthenia Gravis Association)

A minket megkereső új betegtársaink, bejelentkezés után megkapják a "Belépési nyilatkozat"-ot, s ha azt kitöltve visszaküldik, felvesszük őket tagjaink sorába. Megküldjük az induló csomagot, s attól kezdve folyamatos kapcsolatot tartunk velük. Rendszeresen küldjük újságunkat; az évente Fornádi főorvos úr által megújított tilos gyógyszerek listáját; és minden közösségünket érintő témáról értesítést kapnak.

Az egyébként is alacsonynak számító, évi 1.000.- Ft-os tagdíj fizetése kötelező, de alóla rendkívüli esetben felmentést adhatunk. Azonban az egyre növekvő árak miatt jó néven vesszük adományok küldését is. A befizetésekről a gazdasági vezető pénztárbevételi bizonylatot állít ki, és a befizetés igazolására a bizonylat másolati példányát megküldi tagunk, illetve az adományozó címére.
Mint ahogy az a nevünkben is áll, csoportunk önsegítő és nem önsegélyező. Így anyagi támogatást nem áll módunkban nyújtani, de nyitottak vagyunk minden, a közösségünket érintő gondokra és nehézségekre.

Jelmondatunk: Megértő Gondoskodás!

Ajtónk és szívünk minden myastheniás előtt nyitva áll!                                           

MG-ÖB Vezetősége