Tilos gyógyszerek listája 2019
Új közös program
Poroszlói kirándulás május 18-án.
Aranyosmaróthyné Jutka – mint korábban is – ismét egész napos kirándulást szervez számunkra. Ezúttal távoli célpontot választottunk, a látnivalókban gazdag Tisza-tóhoz készülünk.
Poroszlón megtekintjük a TISZA-TAVI ÖKOCENTRUMOT, majd a tavon csónakázhatunk is.
Minthogy Jutka és Fodor István is felajánlott 1-1 minibuszt, 12 ember szállítását tudjuk megoldani. A benzinköltség hozzájárulás 1.000,- Ft/fő. Természetesen, akik saját kocsival jönnének, szintén csatlakozhatnak.
Találkozó 8:30-kor az Örs vezér téren az IKEA parkolójában. Körülbelül este 6 h-ra érünk vissza.
A MEOSZ kiskönyvet mindenki hozza magával, a személyigazolvánnyal együtt, a kedvezmény miatt! A belépő 2520 Ft, amiben benne van a kishajójegy is. Van kombinált jegy is, 2780 Ft, ezért filmet is lehet nézni.
Jelentkezni Telekné Krisztinél lehet, telefonon: 06-20-357-3260 vagy e-mail-ben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Legkésőbb a május 11-iki taggyűlésen, személyesen. Fontos, hogy aki jönni akar, időben jelezze szándékát.
A férőhelyek korlátozottak, ezért kérjük, hogy csak azok jelentkezzenek, akik biztosan el is jönnek!
Tavaszi közgyűlésünket
2019. május 11-én szombaton 10.00-13.00-ig tartjuk.
Ez alkalommal Győrfi Andrea pszichológus tart előadást,
„A myasthenia gravis pszichés vonatkozásai” címmel
Az előadásban főként a diagnózis utáni életszakaszokról, a betegség elfogadásáról és elfogadtatásáról, életmód változtatásról, és a családi szerepek átrendeződéséről szól. Ez a diagnózis nemcsak a betegre hat, hanem annak családját és környezetét is érintő változás.
Ezért szeretettel várjuk az érdeklődő családtagokat és ismerősöket is!
Koncertprogram 2018. december 30-án
Bényei Tamás betegtársunk jóvoltából 10 darab szakmai (ingyenes) jegyet kapott a csoportunk a hattagú Hot Jazz Band előszilveszteri koncertjére a MOM Kultúrális Központ (12. kerület) színháztermébe. 17 órától kezdődött a koncert, ami egy nagyon ideális időpont. Az időjárás sem volt kellemetlen, bár picit csepergett az eső hazafelé már.
A Hot Jazz Band Kossuth-díjas zenekar, akik az 1920-40-es évek zenéit elevenítik fel. Vezetőjük Bényei Tamás, nem véletlen a névrokonság, betegtársunk unokaöccse, aki kiváló énekes, trombitás, bendzsós és showman. Hallgathattunk Edit Piaf, Louis Armstrong, Gershwin dalokat, illetve a két világháború közötti magyar filmzenékből csemegéket. A számok swing, dixieland, charleston, rag stílusban íródtak. A közönség gyakran együtt énekelt az előadókkal, sőt többször nekünk kellett a refrént beénekelni. Így interaktív és szórakoztató koncert is volt.
Vendég előadókat is hívtak: Freund Tamás neurobiológust, aki zseniális szakszofonos is, igazi polihisztor, nemzetközi szaktekintély. Illetve Micheller Myrtill jazzénekest, aki egyben francia tanár is. Ezek után nem csoda, ha fantasztikus francia kiejtéssel énekelte a sanzonokat. Igazi színpadi jelenség ő is, énekel, táncol, mozog és szórakoztat egyben. Nem utolsó sorban nagyon szép hölgy.
Remekül éreztük magunkat, a jazz zene által kiléptünk a szürke hétköznapokból, nosztalgiázhattunk egy kicsit a kiváló hangszeres tudású előadókkal. Köszönet érte Bényei Tamásnak. Reméljük máskor is sor kerül hasonló koncert szervezésre.
Új közös program
Új közös program
Ha az idő is engedi és nem esik az eső, akkor egy remek kirándulási lehetőséget ajánlok figyelmetekbe, melyet Aranyosmaróthyné Jutka szervezett a számunkra. Itt olvashatjátok levelét:
Kedves betegtársak!
Egy túralehetőséget ajánlok a figyelmetekbe: Merzse- Mocsár megtekintése a XVII. kerületben, október 21-én vasárnap. Találkozó a Keleti pályaudvaron, a 9 óra 50. perckor induló Sülysápi vonatnál. Jegyváltás Rákoskertig. (Én ott várlak benneteket az állomáson.) Az állomástól kocsit biztosítunk betegtársainknak. Akinek van kedve és ereje, az az 5 km-es tanösvényen is végig mehet. A túrán Aranyosmaróthyné Jutka vár benneteket.
Családtagokat, unokákat is szívesen várunk.
Aki szeretne, részt venni a túrán az kérem jelezze, hogy tudjuk hány fővel számolhatunk.
Jó kikapcsolódást és túrázást kívánunk Jutka
ISMÉT ORVOSI ELŐADÁS A TAVASZI TAGGYŰLÉSEN
Szeretettel várunk minden érdeklődőt a legújabb orvosi előadásunkra a május 12-i közgyűlésünkön, melyet a ritka betegségek nemzetközi szaktekintélye, Prof. Dr. Molnár Mária Judit tart. Előadásának a címe: Myasthenia a gének tükrében.
A professzor asszony fő kutatási területe a molekuláris neurológia, a neurogenetika, melyek elengedhetetlenül szükségesek a gyorsabb és hatékonyabb diagnózis és kezelés, a személyre szabott terápia megvalósításában.
A szakmai önéletrajzát (Curriculum vitae) olvasva nehéz lenne felsorolni az összes tudományos munkáját, címét és munkahelyét. Számunkra a legfontosabb, hogy a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Neurogenetikai Társaság elnöke, egyetemi tanár. Könyvei közül kiemelném Az izombetegségek alapjai és modern szemlélete címűt, melyből sokat tanulhatunk betegségünkről.
Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy eljön közénk és előadást tart csoportunk számára. Bepillantást nyerhetünk a genetikai kutatások jelenlegi állapotába és a személyre szabott orvoslás lehetőségeibe.
Előadása után kérdésekkel fordulhatunk a professzor asszonyhoz. Kérjük, hogy a kérdések rövidek, érthetőek és lényegretörőek legyenek!
Remélem, hogy ismét sokan leszünk.
Tilos gyógyszerek listája 2018
Meglátogatjuk a Magyar Tudományos Akadémiát
MTA Székház látogatás
2018. március 23 péntek
2018. március 23 péntek
Közös programot hirdetünk.
2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.
Mégsem időutazást kínálunk, hanem a jelenbe mindig csak így-úgy integrálható múlt, a rekonstruáltság tudatosítását.
Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.
A program időpontja még nem rögzített, de tudjuk, hogy délután lesz, a pontos időpontot később tudjuk meg, s honlapunkon megírjuk.
A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.
A csoportot előre be kell jelentenünk, ezért kérünk mindenkit, hogy e-mailben, vagy telefonon jelentkezzék Krisztinánál, 2018 március 14-ig!
Családtagokat is hozhattok.
Családtagokat is hozhattok.
Ritka nap
Ritka nap
a Ritka Betegségek Világnapja
Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig
Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.
Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.
Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni.
MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018
Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.
VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL
Hajókirándulást szerveztünk csoportunk tagjai és hozzátartozóik számára, június 22-ére. Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán terveztük. Azért egy csütörtöki, azaz hétközbeni napot választottunk, hogy az utazási kedvezmények érvényesek legyenek.
Ezen a hajóúton mintegy sorba fűzve láthatjuk Budapest legszebb gyöngyszemeit. Az UNESCO a Gellért-hegy tetején fekvő Citadella erődjével, a budai Várheggyel és a Duna két partjának panorámájával együtt a Gellért-hegyet 1987-ben a Világörökség részévé nyilvánította.
A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.
Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.