A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport kirándulása a Füvészkertben

Április 9-én meglátogattuk a Füvészkertet, a japán cseresznyevirágzás ünnep, a Sakura ünnep alkalmából.

IMG 6944 Small

A Füvészkert ünnepi díszbe öltözött: a tavasz virágai elborították. Számomra – aki régen jártam utoljára a füvészkertben – az is kellemes meglepetés volt, hogy a növényeket tájképi elrendezésben mutatják be, noha tematikus csoportosításban. Így egy kellemes parkban sétálhatunk, amiben bármelyik pontról nézve megragadó a látvány. (Korábban szigorúbb, „tankönyvi” elrendezésben láthattuk.)
IMG 6934 Small
Az esősnek ígérkező időjárás miatt a meghirdetett japán jellegű programok egy részét törölték. Ami kellemetlenebb meglepetés volt, hogy a megtartott programok egy részén való részvételért külön díjat kértek. Ezért a babakészítést és a japán savanyúságot csak megnéztük, a készítésében nem vettünk részt. Őszintén szólva nem nagy kár érte. A japán babák helyesek voltak, de a savanyúság messze elmaradt a képzeletünk által ígérttől.

A reiki ingyenes volt, sőt, szerdánként is jelképes összegért (500 Ft) lehet kapni a kezelést. Kipróbáltam, kellemesen felfrissített, energikusabb lettem, feltöltődtem, jól bírtam a továbbiakat.

Kis csoportunk minden látnivalót végig nézett. A pálmaházakban valóságos trópusi dzsungel fogadott.

IMG 6962 Small r másolata

A növénysimogatóban különböző felületű (érdes, selymes, szőrös, stb.) leveleket lehetett megtapintani. (Csalán nem volt köztük!) A mimóza levelei érintésre összehúzódtak. 

IMG 6952 Small r

A bambuszligetben rácsos járdán mehettünk végig a növények alkotta boltívek alatt. A kastély melletti polcokon a sokéves bonsai-fákat láthattuk. A bonsai a természetben nagyra növő fa –(pl. bükk, juhar, stb.) – kicsinyített változata, melyet mesterségesen, metszéssel, szűk cseréppel, alakítással tesznek kicsinnyé. Az így nevelt fákat néha több generáción át gondozzák.

Végül – de nem utolsó sorban – fényképezkedtünk a címadó cseresznyefák alatt. Főleg díszcseresznyéket láttunk, volt köztük sötétrózsaszín, duplavirágú és természetesen fehér is. Nagyon finom illatuk volt.

IMG 7043 Small

A kicsit szomorkás idő ellenére szép emlékekkel tértünk haza.

Sakura, vagy a virágzó cseresznyefák ünnepe

Szeretettel várunk Benneteket egy szabadtéri programra.

időpont: 2016. április 9. szombat 9-17 óra

helyszín: ELTE Botanikus kertje, a Füvészkert
1083 Budapest, VIII. kerület, Illés utca 25.

megközelítés: 3-as metró Nagyvárad tér, vagy Klinikák megállójától gyalog,
9-es busz, vagy 83-as trolibusz a Kálvária térnél,
parkolni ingyenesen lehet az Illés utcában és a Korányi Sándor utcában
belépődíj: felnőtt jegy: 850 Ft, nyugdíjasoknak, diákoknak: 400 Ft.

Találkozó: a Füvészkert bejáratánál 10 órakor.

Örülünk, ha e-mailben jelzitek, hogy velünk tartanátok.
Aki később szeretne csatlakozni a csoportunkhoz, hívja (akár a helyszínen) Telekné Gyurina Krisztinát (06-20-357-3260)

Többéves hagyomány az ELTE Füvészkertben a Sakura (cseresznye, cseresznyefa) ünnep, melyet két héten keresztül rendeznek meg a cseresznyefák áprilisi virágzásakor. Két hétvégén (9-10-én és 16-17-én) különféle programokkal várják az érdeklődőket.

Az eredeti japán tradicionális ünnephez (Ohanami) kapcsolódik a budapesti fesztivál. Japánban külön tradicionális ruhát (hanami) viselnek az áprilisi cseresznyefák (sakura) virágzásakor (hana=virág).
A füvészkerti programok és lehetőségek igyekeznek a japán hagyományokat tiszteletben tartani és feleleveníteni.
Így lehet takaróra telepedve piknikezni (hozzátok Magatokkal!), gyönyörködni a Sakura fák virágzásában (van rózsaszín és fehér virágú). Haiku versenyt hirdetnek előre, melynek győzteseinek és résztvevőinek műveit a kertben olvashatjuk. (A haiku japán versforma és műfaj. Szigorúan kötött forma, 3 soros, 17 szótagos, a rím nem előírás, de a vers erős zeneiségű. Témája szabadabb, lehet tréfás, búcsúvers, természetről szóló vagy filozofikus. (A versforma igen régi eredetű, a 13. századtól már ismerjük.)
Április 9-én konkrétan lesz még kokeshi baba készítés, valamint japán íjászati bemutató.

További konkrét programok hamarosan olvashatóak lesznek a Füvészkert honlapján.
Telefon: +36 1 314 0535

Befejezésül egy szép mottó: „minden virág tökéletes” (Katsumoto, Az utolsó szamuráj c. filmből)

Figyelem!

Megváltozott a XX. kerületi, Ady Endre utcai szakrendelő (1201 Budapest, Ady Endre u. 1) telefonszáma.

Az új telefonszám: +36 1 920 1400

Beszámolunk a 2016. február 27-én tartott RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJÁRÓL

(Mezőgazdasági Múzeum, Vajdahunyadvár)

A betegcsoportunk standja

 
A betegcsoportunk standja

A konferencián a bennünket leginkább érintő program a kerekasztal beszélgetés (Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról) volt, ahol a ritka betegségekkel foglalkozó központok működéséről, fontosságáról folyt a tanácskozás. A részt vevő orvosok: Dr. Molnár Mária Judit(SE), Dr. Széll Márta(SzE), Dr. Pfliegler György(DE),Dr. Soós Emőke(EMMI), Dr. Oroszi Beatrix(OTH, RBK)  

Tájékoztatás

Az operatív csoport megbeszélést tart 2016. április 12-én, 16:30-kor a MEOSZ-ban.

Felhívás

Többen jelezték, hogy a myasthenián kívül egyéb komoly betegségekkel is küzdenek. Szeretnének olyan betegtársakkal kapcsolatot létesíteni, akiknek hasonlók a gondjaik. Például rákbeteg, aki kemoterápiát kap, de nem eredményesen, tapasztalatot cserélne olyannal, akin valamilyen fajta kemó segített. A neveket természetesen nem adjuk közre, Krisztinán keresztül hozzuk létre a kapcsolatot. Jelentkezzenek e-mailben, levélben, vagy telefonon Telekné Gyurina Krisztinánál (elérhetőség a Kapcsolat menüpontban), akik szeretnének ilyen kapcsolatot találni.

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260
Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.