Kedves Betegtársunk!
Eltelt egy újabb év. Kérlek, továbbra is támogad munkánkat a betegcsoport éves tagdíjának befietésével, melynek összege 1000 Ft/év.
A jelenlegi helyzetben személyes találkozásra nincs lehetőségünk, ezért kétféleképpen tudod elküldeni nekünk a tagdíjat:
*Tagdíj elmaradásod van és ezt is utalnád? Ebben az esetben a korábbi évszámot is tüntesd fel a közleményben.
A tagság előnyeiről, a sürgősségi kártyáról, Meosz tagkönyvről bővebb információt ide kattintva olvashatsz.
Amennyiben lehetőséged van ezen felül is támogatni működésünket, akkor a választott összeg utalásakor a közlevény rovatba írd bele az adomány szót.
Köszönjük támogatásotokat!
Betegcsoportunk 2019-ben ünnepelte 25 éves évfordulóját. Ennek alkalmából jubileumi kiadvánnyal készültünk, mely a nyomdai munkával együtt 2020 decemberében került kiadásra.
Ebben a 74 oldalas könyvben mindent összeszedtünk az elmúlt években történtekről, csoportunk sikereiről és néha bánatáról. Mindenféle tevékenységünk szerepel benne, pl. az orvosok előadásai (megadva, melyik korábbi számunkban olvasható), a pszichológusi és gyógytorna foglalkozások, közös kiállításaink, kulturális programjaink. Beszámolunk a kirándulásokról, a horvát csoporttal való kapcsolatunkról, konferenciákon való részvételünkről.
Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2021. február 27-én XIV. alkalommal rendeztük meg a Ritka napot. Az idén kicsit más volt minden. Sajnos személyes találkozásra nem volt lehetőség a pandémiás helyzet miatt, de azért az online tér is remekelt. Most talán több embernek sikerült végig kísérni az előadásokat, mivel ehhez nem kellett utazni. Azok számára, akik mégsem tudták meghallgatni, de szeretnék, megtehetik, mert a RIROSZ honlapjára már felkerültek az előadások.
Az idén a szakmai előadások központi témái a hazai ellátórendszerek és azok kapcsolódása az európai hálózataikba, illetve a ritka betegségek legújabb kutatási eredményei (pl. mesterséges intelligencia alkalmazása). Az előadások aktualitását mutatja, hogy a Covid oltásokról is szó esett (Koltai Tünde: Beszéljünk a Covid oltásról).
A szakmai konferenciákat itt találjátok:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021/szakmai-konferencia
Jó böngészést kívánok a sok-sok előadás között!
A COVID-19 megelőzését szolgáló vakcina alkalmazása myasthenia gravis betegséggel élőknél
A Magyar Neuroimmunológiai Társaság útmutatása – 2021. 01. 11.
Ezen vakcinák közül a Sputnik V oltóanyag használata az alkalmazási előírás szerint autoimmun betegeknél ellenjavallt.
A fennmaradó négy vakcina a hatásmechanizmus ill. a rendelkezésre álló vizsgálati eredmények alapján bizonyos megfontolásokat figyelembe véve adható neuroimmunológiai betegeknek.
Az európai gyógyszerhatóság által jelenleg engedélyezett és Magyarországon elérhető vakcinák törzskönyvezéséhez vezető klinikai vizsgálatokban myastheniás betegek nem vettek részt, így nincs konkrét tapasztalat a vakcinák hatásaival myastheniában.
Amit azonban tudhatunk:
A koronavírus terjedésének megakadályozása érdekében a járvány második hulláma idején elrendelt veszélyhelyzet idején is történtek a gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök felíratását vagy kiváltását könnyítő intézkedések.
A kedvezmények a 2020. november 4-étől lejáró jogosultságokra vonatkoznak, azonban figyelemmel arra, hogy a rendeletek különböző időpontokban jelentek meg, ezért ismételten, egységesen közöljük a gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök felírásával, kiváltásával kapcsolatos legfontosabb határidőket.
Elolvasom a teljes cikket a MEOSZ honlapján >>
Ez a cikk 2010 február 7-én jelent meg a MEOSZ honlapján.
2021. január 1-jétől alkalmazandó az a MEOSZ által is javasolt törvénymódosítás, mely hatályon kívül helyezte a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról szóló 2011. évi CXCI. törvény (Mmtv.) azon rendelkezéseit, melyek értelmében megszűnik az ellátásra való jogosultság, ha a rokkantsági vagy rehabilitációs ellátásban részesülő személy keresőtevékenységet folytat, és jövedelme három egymást követő hónapon keresztül meghaladja a minimálbér másfélszeresét. E módosításnak köszönhetően ez évtől a megváltozott munkaképességű személyek ellátásaiban részesülők keresetük összegére vonatkozó megkötés nélkül, korlátlanul végezhetnek munkát, ellátásuk egyidejű igénybevétele mellett. Érdemes tisztázni, hogy mik e kedvező és régen várt változás gyakorlatban felmerülő hatásai.
Elolvasom a teljes cikket a MEOSZ honlapján >>
Ez a cikk 2010 február 7-én jelent meg a MEOSZ honlapján.
Kedves Betegtársak!
Ahogy azt már megszokhattátok az elmúlt években, február utolsó szombatján tartjuk a Ritka Betegségek világnapját. Ez, a programokban és előadásokban gazdag esemény az idén 14. alkalommal kerül megrendezésre. Tavaly még úgy volt, hogy az idei ritka napot Pécsen tartjuk, de a pandémia miatt most nem találkozhatunk személyesen. Azért a ritka napra tervezett előadások nem maradnak el, csak kicsit másképp kerülnek megrendezésre. Ez jó hír azoknak, akik személyesen nem tudnának részt venni az egészségi állapotuk vagy a távolság miatt. Hiszen mindig ezek a fő akadályok.
Tehát a helyszín: online felületeken, melyek linkjét a regisztráltak megkapják.
Témák: Esélyegyenlőség, méltányosság.
Olvassátok el a programot és regisztráljatok az adott előadásokra, hogy most ne maradjatok le ezekről az előadásokról.
Tervezett programjaink:
• Szakmai konferencia, 2021. 02. 27. szombat, 10:00-17:00 h
• Sajtótájékoztató
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye” kiállítás
• Fotó kiállítás
• Szórakoztató családi programok
• Virtuális standszekció
Kérjük, részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
A szakmai konferencia csatlakozás-linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki.
A programról tájékozódhat a következő folyamatosan frissülő linken:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021
