GONDOLATOK A MÁJUSI TAGGYŰLÉS MARGÓJÁRA

Az esemény óta eltelt egy hónap. Ha nem is teljes mértékben, de sikerült az indulatokat legyűrni. Előre bocsájtom, tisztában vagyok betegségünk természetével. Huszonöt éve vagyok myasthéniás. Voltam krízisben, tartósan rosszállapotban, voltak, hála Istennek vannak jó periódusaim. Tisztában vagyok azzal, hogy vannak olyan állapotok amikor az ember képtelen akár rövid utazásra is, de nagyon nehéz elfogadni azt a tényt, hogy a hatszáz regisztrált betegtársunk közül huszan veszik maguknak a fáradtságot, hogy eljöjjenek meghallgatni dr. Rózsa Csilla Ph.D főorvos asszony rendkívül tartalmas, sok új információt hordozó, látványos előadását. A Főorvos asszony rendkívül elfoglalt vezető, mindemellett családanya. Felkérésünket szívesen fogadta, feláldozva érte szombat délelőttjét.


Az Elnökség a történteket kudarcként éli meg! Hol hibáztunk? Jól emlékszem a csoport megalakulását követő összejöveteleken ötven feletti volt a résztvevők száma, pedig akkor nem volt honlap és a regisztrált létszám is kevesebb volt. Időben tájékoztattunk. Azon kívül, hogy az eredmény lesújtó, komoly dilemma elé állítja az Elnökséget, ugyanis folytatást is terveztünk más orvosok bevonásával, többek közt a kapcsolódó betegségek kezelésével összefüggő kérdések, továbbá táplálkozási tanácsok tekintetében.

 

Lehet, hogy ez az érdektelenség a Facebooknak köszönhető? Rengeteg ellenőrizetlen „jótanács” kering a hálón, ami akár káros is lehet. Ami nekem jó nem biztos, hogy másnak is az. Hányan vannak, akik laktóz érzékenyek és nem tudnak róla. A tüneteket gyógyszer mellékhatásként értékelik, és nem szedik tovább a gyógyszert, vagy a gyógyszert nem az előírásoknak megfelelően szedik, és ebből adódnak mellékhatások.

 

Gyakorlott számítógép használók tudják, hogy előbb utóbb minden előadás megjelenik valahol a hálón. Higgyék el, nem ugyanaz. Az élő előadás atmoszférája, az előadó gesztusai, személyes varázsa más élményt nyújt. Más oldalról közelítve a kérdést, ilyen színvonalú előadást felvonultató konferencia részvételi díja 20 és 50000 Ft. között van.

 

Tehát: ha szabad kérnem, javasolnom, ajánlanom és még ilyenre vállalkozunk, tessék eljönni, meghallgatni, kérdezni. Esetleg új témákat javasolni!

 

Már korábban testületi ülésen szembesültem vele, a hatszáz regisztrált betegtársunk közül ötvenhét fizet tagdíjat. Elgondoloztató!

 

Az, hogy a csoport a mai szinten működőképes, a gazdasági vezetés rendkívül szoros gazdálkodásának, sikeres pályázatoknak és önkéntes adományoknak köszönhető. Megjegyzem a tagdíj összege jelképes, nem egészen két doboz cigaretta ára, akiknek ez nem mond semmit, (remélem elsöprő többség,) azoknak más „valutát” ajánlok, mondjuk fél kiló közepes minőségű kávé. Mit ad ennek fejében a csoport? A kézzel fogható tevékenységek közül kiemelem a honlap elkészítését és működtetését, az újság szerkesztését és postázását azok részére, akiknek nincs email címük, vagy nem közölték. A posta nagyon drága és a borítékokat is meg kell címezni, fel kell adni, tehát munka van vele. Amit a tagság nem érzékel: a csoport képviseli a betegeket a Mozgássérült Egyesületek Szövetségében, mint annak a tagja. Jelen vagyunk a Ritka Betegségek Országos Szövetségében, és nem utolsósorban képviseljük a Csoportot a Jahn Ferenc Kórház vezetése mellett működő Tanácsadó Testületben.

 

A fenti közel sem teljeskörű felsorolásból kiderül, hogy bőven van feladat, amit néhány tagtársnőnk minden ellenszolgáltatás nélkül, betegsége és családja mellett végez. Ezúton is köszönet érte! Ugyanakkor a lelkesedést egy ilyen alacsony részvételű taggyűlés érthetően csökkenti, mert ne szépítsük, ezt a szervezők kudarcként élik meg. Ne hozzuk Őket ilyen helyzetbe
 

-mb-

Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.