Hírmondó 2018/41. szám
Új közös program
Új közös program
Ha az idő is engedi és nem esik az eső, akkor egy remek kirándulási lehetőséget ajánlok figyelmetekbe, melyet Aranyosmaróthyné Jutka szervezett a számunkra. Itt olvashatjátok levelét:
Kedves betegtársak!
Egy túralehetőséget ajánlok a figyelmetekbe: Merzse- Mocsár megtekintése a XVII. kerületben, október 21-én vasárnap. Találkozó a Keleti pályaudvaron, a 9 óra 50. perckor induló Sülysápi vonatnál. Jegyváltás Rákoskertig. (Én ott várlak benneteket az állomáson.) Az állomástól kocsit biztosítunk betegtársainknak. Akinek van kedve és ereje, az az 5 km-es tanösvényen is végig mehet. A túrán Aranyosmaróthyné Jutka vár benneteket.
Családtagokat, unokákat is szívesen várunk.
Aki szeretne, részt venni a túrán az kérem jelezze, hogy tudjuk hány fővel számolhatunk.
Jó kikapcsolódást és túrázást kívánunk Jutka
ISMÉT ORVOSI ELŐADÁS A TAVASZI TAGGYŰLÉSEN
Szeretettel várunk minden érdeklődőt a legújabb orvosi előadásunkra a május 12-i közgyűlésünkön, melyet a ritka betegségek nemzetközi szaktekintélye, Prof. Dr. Molnár Mária Judit tart. Előadásának a címe: Myasthenia a gének tükrében.
A professzor asszony fő kutatási területe a molekuláris neurológia, a neurogenetika, melyek elengedhetetlenül szükségesek a gyorsabb és hatékonyabb diagnózis és kezelés, a személyre szabott terápia megvalósításában.
A szakmai önéletrajzát (Curriculum vitae) olvasva nehéz lenne felsorolni az összes tudományos munkáját, címét és munkahelyét. Számunkra a legfontosabb, hogy a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Neurogenetikai Társaság elnöke, egyetemi tanár. Könyvei közül kiemelném Az izombetegségek alapjai és modern szemlélete címűt, melyből sokat tanulhatunk betegségünkről.
Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy eljön közénk és előadást tart csoportunk számára. Bepillantást nyerhetünk a genetikai kutatások jelenlegi állapotába és a személyre szabott orvoslás lehetőségeibe.
Előadása után kérdésekkel fordulhatunk a professzor asszonyhoz. Kérjük, hogy a kérdések rövidek, érthetőek és lényegretörőek legyenek!
Remélem, hogy ismét sokan leszünk.
Tilos gyógyszerek listája 2018
Meglátogatjuk a Magyar Tudományos Akadémiát
MTA Székház látogatás
2018. március 23 péntek
2018. március 23 péntek
Közös programot hirdetünk.
2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.
Mégsem időutazást kínálunk, hanem a jelenbe mindig csak így-úgy integrálható múlt, a rekonstruáltság tudatosítását.
Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.
A program időpontja még nem rögzített, de tudjuk, hogy délután lesz, a pontos időpontot később tudjuk meg, s honlapunkon megírjuk.
A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.
A csoportot előre be kell jelentenünk, ezért kérünk mindenkit, hogy e-mailben, vagy telefonon jelentkezzék Krisztinánál, 2018 március 14-ig!
Családtagokat is hozhattok.
Családtagokat is hozhattok.
Ritka nap
Ritka nap
a Ritka Betegségek Világnapja
Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig
Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.
Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.
Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni.
MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018
Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.
Hírmondó 2017/40. szám
Megjelent a Hírmondó legújabb száma!
Várunk Benneteket december 9-én, szombaton a MEOSZ székházában tartandó karácsonyi összejövetelre!
További részletekért ide kattintva olvassátok el a Hírmondót.
VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL
Hajókirándulást szerveztünk csoportunk tagjai és hozzátartozóik számára, június 22-ére. Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán terveztük. Azért egy csütörtöki, azaz hétközbeni napot választottunk, hogy az utazási kedvezmények érvényesek legyenek.
Ezen a hajóúton mintegy sorba fűzve láthatjuk Budapest legszebb gyöngyszemeit. Az UNESCO a Gellért-hegy tetején fekvő Citadella erődjével, a budai Várheggyel és a Duna két partjának panorámájával együtt a Gellért-hegyet 1987-ben a Világörökség részévé nyilvánította.
A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.
Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.
Myasthenia Gravis
Dr. Rózsa Csilla PhD
Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet
Neurológiai Osztály
1204. Budapest
Köves u. 1
email: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Tel: +361-289-6333
A betegségről röviden:
A myasthenia gravis (MG) autoimmun betegség, melynek hátterében kóros ellenanyag képződés áll. Az ellenanyagok szerepe egészséges emberben a fertőzések elleni védelemben van, autoimmun betegségekben azonban kóros, a saját szervezet ellen forduló ellenanyagok termelődnek. Myastheniában a képződő ellenanyagok az „ideg-izom átmenetben“ található, Acetil-kolin receptorok (AchR) működését károsítják, ezáltal izom gyengeséget, fáradékonyságot okozva.
Ingyenes koncert-lehetőség
A Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem különleges tehetségei
2017 június 14-én, 19.30 h-kor, a Vigadóban
A Magyar Művészeti Akadémia Zeneművészeti Tagozatának szervezésében
Bemutatjuk a Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Előkészítő Tagozat hallgatóit
Műsor:
Joseph Haydn: C-dúr gordonkaverseny
Előadja: Dolfin Benedek
Liszt Ferenc: Magyar fantázia
Zongorán előadja: Vajda Marcell
Ludwig van Beethoven: D-dúr hegedűverseny Op. 61
Előadja: Tóth Kristóf
Közreműködik: Zuglói Filharmónia – Szent István Király Szimfonikus Zenekar, a Nemzeti Ifjúsági Zenekar cím kitüntetettje
Vezényel: Horváth Gábor
A rendezvény ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Jelentkezés egyénileg a honlapon: http://vigado.hu/programok/-/event/10184/a-liszt-ferenc-zenemuveszeti-egyetem-kulonleges-tehetsegeit/9779