Közös programot hirdetünk.

2018. március 23-án ismét látogatható lesz a Magyar Tudományos Akadémia székházának első emeletén egy összefüggő, reprezentatív teremsor.
Az  Akadémia Művészeti Gyűjteményeként megtekinthetjük a dísztermet, a bizottsági termeket (elnöki tanácsterem és képes terem) és az egykori heti ülések termét. A bizottsági termek 19. század végi berendezésének visszaállításával egy rendeltetését és berendezését tekintve – a hazai viszonyok közt ritka, ha nem is egyedülálló módon – egységes történelmi enteriőr együttes született újra.

Felmerül a kérdés: működhet-e egy rekonstruált 19. század végi hivatali reprezentáció képzőművészeti kiállításként a 21. században? Továbbá, hogy működhet-e egy ruhatár kiállítótérként – úgy a 19., mint a 21. században? Ruhatár van! Alkalmi eseményeink ugyanis lehetőséget adnak arra, hogy
a bizottsági termek közti, egykor eredetileg optikai kísérletekre szánt (később garderobe-ként használt) térben vizuálisan kísérletezzünk: a Művészeti Gyűjtemény raktáraiban elfekvő tárgyakat állítsunk más fénytörésbe.

A tárlatvezetővel ez a séta kb. kétórás lesz, egy-egy órát szánva az épület külsejének, ill. belsejének megtekintésére. Aki elfáradt, megpihenhet az épületben.

Ritka nap

a Ritka Betegségek Világnapja

Időpont: 2018. február 24, 10.00-17.00 óráig

Helyszín: Semmelweis Egyetem - Elméleti Orvostudományi Központ
(Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 48 ritka betegeket összefogó civil szervezetet tömörítő országos ernyőszervezetként képviseli a közös problémákat hazai és európai szinten. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők, ill. családtagok által létrehozott civil szervezet. Több, mint 6000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), akik napi szinten küzdenek az élhetőbb életért.

Az évente kb. 900 főt megmozgató Ritka Betegségek Világnapját 2008. óta rendezi meg rendszeresen a RIROSZ.
A Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan lehetőséget kívánunk adni a bemutatkozáshoz azon civil szervezetek, szolgáltatók és cégek számára, melyeket ez a probléma érint.

Ilyen betegség a myasthenia gravis is. Ezért minden évben saját standunkon tájékoztatjuk az érdeklődőket a betegségről és a terápiás lehetőségekről, nyomtatott anyagok osztogatásával is.
E közben az előadó teremben érdekes, orvosi előadásokat lehet meghallgatni. 

MEGJELENT A RÉSZLETES PROGRAM! Olvasható a RIROSZ honlapján: http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018

Szerettel várjuk az érdeklődőket, s mind azon a tagtársainkat, akik a standon történő feladatok ellátásában részt vállalnak.
A részvétel nincs jelentkezéshez kötve, a segítőinket viszont kérjük, időben jelezzék, hogy számíthatunk rájuk. A feladat: pár órás ügyeletet vállani az asztalunknál.

A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk, hogy közösen tehessük meg a Római partig tartó utat. A hajó menetideje a víz sodrása miatt ebben az irányban hosszabb. Az így elveszített, (vagy élményekben inkább megnyert) időt a visszaúton visszakaptuk.

Az időjárás kegyes volt hozzánk, így felhőtlenül élvezhettük a látványt. A hajónk nyitott fedélzetén, árnyékoló tető alatt üldögéltünk. A látványtól függően hol a hajó egyik, hol a másik oldalához szaladt, aki fényképezni is akart.

Dr. Rózsa Csilla PhD
Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet
Neurológiai Osztály
1204. Budapest
Köves u. 1
email: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Tel: +361-289-6333

A betegségről röviden:
A myasthenia gravis (MG) autoimmun betegség, melynek hátterében kóros ellenanyag képződés áll. Az ellenanyagok szerepe egészséges emberben a fertőzések elleni védelemben van, autoimmun betegségekben azonban kóros, a saját szervezet ellen forduló ellenanyagok termelődnek. Myastheniában a képződő ellenanyagok az „ideg-izom átmenetben“ található, Acetil-kolin receptorok (AchR) működését károsítják, ezáltal izom gyengeséget, fáradékonyságot okozva.

A Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem különleges tehetségei

2017 június 14-én, 19.30 h-kor, a Vigadóban


A Magyar Művészeti Akadémia Zeneművészeti Tagozatának szervezésében
Bemutatjuk a Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Előkészítő Tagozat hallgatóit

Műsor:
Joseph Haydn: C-dúr gordonkaverseny
Előadja: Dolfin Benedek
Liszt Ferenc: Magyar fantázia
Zongorán előadja: Vajda Marcell

Ludwig van Beethoven: D-dúr hegedűverseny Op. 61
Előadja: Tóth Kristóf

Közreműködik: Zuglói Filharmónia – Szent István Király Szimfonikus Zenekar, a Nemzeti Ifjúsági Zenekar cím kitüntetettje
Vezényel: Horváth Gábor

A rendezvény ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Jelentkezés egyénileg a honlapon: http://vigado.hu/programok/-/event/10184/a-liszt-ferenc-zenemuveszeti-egyetem-kulonleges-tehetsegeit/9779

"Az autoimmunitás funkcionális szemlélete, azaz a szervezetet egészében néző életmódbeli (gondolkodás, stresszkezelésés étkezési) összefüggései" címmel tartott előadást 2017 május 13-án. a Lurdy házban, az Autoimmun nap keretében.

Májusi közgyűlésünkön csoportunkkal is megosztotta. A vetített anyagot itt számotokra is elérhetővé tesszük.

Budapesti városnéző sétahajókázásunkat a BKV D12-es hajójáratán tervezzük, amely hétköznap BKV jeggyel, vagy bérlettel igénybe vehető. 65 év felettieknek természetesen ez is ingyenes.