Tájékoztatás
Az operatív csoport megbeszélést tart 2016. szeptember 20-án, 15:00-kor a MEOSZ-ban.
M E G H Í V Ó
közgyűlésre
a MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
soron következő, közgyűlésére, melyet
2016. május 21.-én – szombaton – 10,00-13,00 között tartunk,
a MEOSZ székházában, Budapest III. ker. San Marco u. 76.
Szeretettel várunk mindenkit, aki szívén viseli betegcsoportunk munkáját, aki fontosnak tartja a rendszeres és szoros kapcsolattartást, illetve akinek van annyi ereje, hogy ezt meg is tudja tenni.
Napirendi pontok
1. Dr. Rózsa Csilla Főorvos Asszony előadása a Myasthenia Gravis jelenlegi helyzetéről
2. 2015 évi Pénzügyi Beszámoló,
3. Az idei év tervei, aktuális kérdések,
Üdítőről, ásványvízről és kávéról a szokásos módon gondoskodunk, csekély harapnivalóval- ami, ha lehet cukor és laktóz (tejcukor) mentes legyen -, Ti kedveskedjetek egymásnak.
A távolmaradók a következő újságban olvashatnak „EMLÉKEZTETŐ” címen a történtekről.
Kedves Betegtársak!
Természetesen a napirendi pontok sorrendje változhat, azt Dr. Rózsa Csilla Főorvos Asszony időbeosztásához igazítjuk. Ezért szeretnénk megkérni Mindenkit, aki eljön a közgyűlésre, hogy már kész kérdéssel érkezzen. Legyen tekintettel a társaira is, mivel az idő véges! Arra gondoltunk, hogy egy-egy kérdés férjen bele a 3-5 perces intervallumba. Aki úgy gondolja, akár le is írhatja kérdését vagy kérdéseit. Ha lesz olyan kérdés, amire a helyszínen nem marad idő, azokat a következő újságunkba betesszük, illetve, amint megérkeznek, a válaszokat feltesszük a honlapunkra is.
Szeretettel várunk Mindenkit: Vezetőség
A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport kirándulása a Füvészkertben
Április 9-én meglátogattuk a Füvészkertet, a japán cseresznyevirágzás ünnep, a Sakura ünnep alkalmából.
A Füvészkert ünnepi díszbe öltözött: a tavasz virágai elborították. Számomra – aki régen jártam utoljára a füvészkertben – az is kellemes meglepetés volt, hogy a növényeket tájképi elrendezésben mutatják be, noha tematikus csoportosításban. Így egy kellemes parkban sétálhatunk, amiben bármelyik pontról nézve megragadó a látvány. (Korábban szigorúbb, „tankönyvi” elrendezésben láthattuk.)
Az esősnek ígérkező időjárás miatt a meghirdetett japán jellegű programok egy részét törölték. Ami kellemetlenebb meglepetés volt, hogy a megtartott programok egy részén való részvételért külön díjat kértek. Ezért a babakészítést és a japán savanyúságot csak megnéztük, a készítésében nem vettünk részt. Őszintén szólva nem nagy kár érte. A japán babák helyesek voltak, de a savanyúság messze elmaradt a képzeletünk által ígérttől.
A reiki ingyenes volt, sőt, szerdánként is jelképes összegért (500 Ft) lehet kapni a kezelést. Kipróbáltam, kellemesen felfrissített, energikusabb lettem, feltöltődtem, jól bírtam a továbbiakat.
Kis csoportunk minden látnivalót végig nézett. A pálmaházakban valóságos trópusi dzsungel fogadott.
A növénysimogatóban különböző felületű (érdes, selymes, szőrös, stb.) leveleket lehetett megtapintani. (Csalán nem volt köztük!) A mimóza levelei érintésre összehúzódtak.
A bambuszligetben rácsos járdán mehettünk végig a növények alkotta boltívek alatt. A kastély melletti polcokon a sokéves bonsai-fákat láthattuk. A bonsai a természetben nagyra növő fa –(pl. bükk, juhar, stb.) – kicsinyített változata, melyet mesterségesen, metszéssel, szűk cseréppel, alakítással tesznek kicsinnyé. Az így nevelt fákat néha több generáción át gondozzák.
Végül – de nem utolsó sorban – fényképezkedtünk a címadó cseresznyefák alatt. Főleg díszcseresznyéket láttunk, volt köztük sötétrózsaszín, duplavirágú és természetesen fehér is. Nagyon finom illatuk volt.
A kicsit szomorkás idő ellenére szép emlékekkel tértünk haza.
Sakura, vagy a virágzó cseresznyefák ünnepe
Szeretettel várunk Benneteket egy szabadtéri programra.
időpont: 2016. április 9. szombat 9-17 óra
helyszín: ELTE Botanikus kertje, a Füvészkert
1083 Budapest, VIII. kerület, Illés utca 25.
megközelítés: 3-as metró Nagyvárad tér, vagy Klinikák megállójától gyalog,
9-es busz, vagy 83-as trolibusz a Kálvária térnél,
parkolni ingyenesen lehet az Illés utcában és a Korányi Sándor utcában
belépődíj: felnőtt jegy: 850 Ft, nyugdíjasoknak, diákoknak: 400 Ft.
Találkozó: a Füvészkert bejáratánál 10 órakor.
Örülünk, ha e-mailben jelzitek, hogy velünk tartanátok.
Aki később szeretne csatlakozni a csoportunkhoz, hívja (akár a helyszínen) Telekné Gyurina Krisztinát (06-20-357-3260)
Többéves hagyomány az ELTE Füvészkertben a Sakura (cseresznye, cseresznyefa) ünnep, melyet két héten keresztül rendeznek meg a cseresznyefák áprilisi virágzásakor. Két hétvégén (9-10-én és 16-17-én) különféle programokkal várják az érdeklődőket.
Az eredeti japán tradicionális ünnephez (Ohanami) kapcsolódik a budapesti fesztivál. Japánban külön tradicionális ruhát (hanami) viselnek az áprilisi cseresznyefák (sakura) virágzásakor (hana=virág).
A füvészkerti programok és lehetőségek igyekeznek a japán hagyományokat tiszteletben tartani és feleleveníteni.
Így lehet takaróra telepedve piknikezni (hozzátok Magatokkal!), gyönyörködni a Sakura fák virágzásában (van rózsaszín és fehér virágú). Haiku versenyt hirdetnek előre, melynek győzteseinek és résztvevőinek műveit a kertben olvashatjuk. (A haiku japán versforma és műfaj. Szigorúan kötött forma, 3 soros, 17 szótagos, a rím nem előírás, de a vers erős zeneiségű. Témája szabadabb, lehet tréfás, búcsúvers, természetről szóló vagy filozofikus. (A versforma igen régi eredetű, a 13. századtól már ismerjük.)
Április 9-én konkrétan lesz még kokeshi baba készítés, valamint japán íjászati bemutató.
További konkrét programok hamarosan olvashatóak lesznek a Füvészkert honlapján.
Telefon: +36 1 314 0535
Befejezésül egy szép mottó: „minden virág tökéletes” (Katsumoto, Az utolsó szamuráj c. filmből)
Tilos gyógyszerek listája 2016
Megjelent az új gyógyszerlista.
Figyelem!
Megváltozott a XX. kerületi, Ady Endre utcai szakrendelő (1201 Budapest, Ady Endre u. 1) telefonszáma.
Az új telefonszám: +36 1 920 1400
Az új telefonszám: +36 1 920 1400
Beszámolunk a 2016. február 27-én tartott RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJÁRÓL
(Mezőgazdasági Múzeum, Vajdahunyadvár)
A betegcsoportunk standja
A konferencián a bennünket leginkább érintő program a kerekasztal beszélgetés (Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról) volt, ahol a ritka betegségekkel foglalkozó központok működéséről, fontosságáról folyt a tanácskozás. A részt vevő orvosok: Dr. Molnár Mária Judit(SE), Dr. Széll Márta(SzE), Dr. Pfliegler György(DE),Dr. Soós Emőke(EMMI), Dr. Oroszi Beatrix(OTH, RBK)
Tájékoztatás
Az operatív csoport megbeszélést tart 2016. április 12-én, 16:30-kor a MEOSZ-ban.
Erzsébet-program ajánló
Kedves Betegtársak!
Ajánljuk figyelmetekbe, az Erzsébet-program üdülési pályázatait, melyek három kategóriában érhetők el:
nyugdíjasoknak, fogyatékossággal élőknek és nagycsaládosok részére.
Határidő: február 29.
A pályázat feltételei:
nyugdíjasoknak: belföldi illetőségű, öregségi nyugellátásban részesülő, 60. életévét betöltött személy, akinek rendszeres, havi teljes összegű ellátása nem haladja meg a 147 000 Ft-ot, valamint további adóköteles jövedelemmel nem rendelkezik, továbbá 5000 Ft/fő önerő befizetése.
fogyatékossággal élőknek: belföldi illetőségű, 18. életévét betöltött, fogyatékossággal élő személy, aki a pályázat benyújtásakor fogyatékossági támogatásban és/vagy vakok személyi járadékában és/vagy magasabb összegű családi pótlékban részesül, valamint a havi ellátásainak és jövedelmeinek teljes összege nem haladja meg a nettó 150 000 Ft-ot:
nagycsaládosoknak: belföldi illetőségű, 18. életévüket betöltött, magánszemélyek, akiknek a családjában az egy főre jutó rendszeres havi jövedelem nem haladja meg a 2016. január 1-jén érvényes minimálbér összegét1, továbbá három vagy annál több gyermeket nevel(nek) saját háztartásukban, akik után – a pályázat benyújtása napján – családi pótlékra jogosultak.
Vagy fürdő-. vagy üdülési támogatást kérhet valaki, elő- és utószezonban.
A program részleteit az alábbi linken olvashatjátok: http://www.erzsebetprogram.hu/
Ritka Betegségek Világnapja
Alkotó és fotó-pályázati lehetőség, rendezvény program
Mint azt már az újságunkban is beharangoztuk, február 27-én lesz a 2016. évi Ritka Betegségek Világnapja. Ez úttal újra a Vajdahunyadvárban rendezik meg.
Ritka betegségnek tekintik azokat a betegségeket, melyeknek
előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000. Ilyen betegség a myasthenia gravis is.A rendezvényen idén is – mint már évek óta – standot állítunk fel, ahol nyomtatványaink segítségével az érdeklődők megismerhetik a betegség tüneteit, kezelését. Nem egyszer találkozunk olyanokkal, akik egyelőre diagnózis nélkül nyomoznak, hogy mi is lehet a bajuk.
Kép: Tegze Judit - Ritkák vagyunk, mint a fehér holló, de együtt mégis sokan
Részt veszünk az alkotói pályázaton is, (RITKA SZÉPSÉGEK GYŰJTEMÉNYE) melyen mindenki részt vehet, tetszőleges témájú, kivitelű alkotásával. Külön kategóriát jelentenek az idén a Szitakötő témájú alkotások. Nem csak képzőművészet, de egyéb alkotások, pl. kerámiák, kézimunkák is beadhatók.
Külön fotó-pályázatot is indítanak. Az arra érdemes munkákat nem csak kiállítják, de díjazzák is.
Az alkotó pályázat beadási határideje: 2016 február 5.
A fotó-pályázat határideje 2016 február 10. éjfél, a fotók e-mailben küldendők.
A részletes kiírást az összes tudni valókkal a RIROSZ honlapján olvashatjátok http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2016/ritka-szepsegek-gyujtemenye-2016, illetve http://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2016/fotopalyazat-2016
Kívánom, hogy sok szép alkotással képviseljétek csoportunkat!