Myasthenia Hírmondó

h2Legutóbbi számunk megjelent: 2014. november. XIV. évf. 36. szám

Egészségnap 2015. március 28.

Beszámoló

h32015. március 28-án egészségnapot szervezett a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet, melyen betegcsoportunk is részt vett, mint kiállító. Szervezetünket Telekné Gyurina Krisztina és Juhász Ildikó képviselte. Külön asztalt kaptunk, amelyen szórólapjainkkal hívtuk fel a figyelmet betegségünkre, a Myasthenia Gravisra. Ezzel igyekeztünk elősegíteni az MG betegség megismerését és könnyebb felismerését. Többen érdeklődtek is. De a legfontosabb az volt, hogy a kórház részéről megfelelő ismertségre és támogatásra tegyünk szert. Reméljük hozzájárultunk ehhez részvételünkkel.

Ritka-nap 2015

h4Az idén is részt vettünk a RIROSZ által szervezett 2015 évi Ritka-napon, amelyet most a Semmelweis Egyetem Nagyvárad-téri Elméleti tömbjében tartottak. Tematikája a genetika köré csoportosult. Az előadásokat és a konkrét programot ld. www.rirosz.hu

Rólunk írták - Cikk Lelkes Zoltánról

Myasthenia gravis nem halálos ítélet
Egy ember, aki nem hagyta magát, inkább maratont fut

Ha valakinél olyan betegséget diagnosztizálnak, amire a tudomány mai állása szerint nincs gyógymód, két dolgot tehet: vagy belenyugszik, és szépen lassan kivonul a társadalomból, vagy a kezébe veszi az irányítást.

Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.