Hírek, cikkek, érdekességek

Open post

Megállapodás az európai fogyatékossági kártyáról és az európai parkolási rendszerről

Az EURORDIS – Ritka Betegségek Európája – üdvözli az Európai Parlament az európai fogyatékossági kártyáról és az európai parkolási rendszerről szóló ideiglenes megállapodás jóváhagyását. Az európai fogyatékossági kártya és az európai parkolókártya olyan javasolt kezdeményezések, amelyek célja a ritka betegségekkel élők mobilitásának javítása az EU-ban. Az Európai Fogyatékossági Kártya birtokosai az EU területén való ideiglenes...

"Megállapodás az európai fogyatékossági kártyáról és az európai parkolási rendszerről"Tovább olvasom

Open post

Miért is romolhat a myastheniás állapot?

Fontos kérdés ez önmagunk és ezzel együtt sok esetben orvosaink számára is. Tapasztalhatjuk, hogy az erőnlét, a jellemző tünetek ingadoznak. Mi történhet akkor velem? Emiatt is éreztem aktuálisnak, hogy legutóbbi közgyűlésünkön ismertetőt tartsak a témában, mely jórészt saját tapasztalataimon, valamint betegtársakkal történt beszélgetések alapján -a teljesség igénye nélkül- összegződött. Jelen esetben biokémiai, immunológiai okokat nem...

"Miért is romolhat a myastheniás állapot?"Tovább olvasom

Open post

Rendeld meg 25 éves jubileumi kiadványunkat!

Betegcsoportunk 2019-ben ünnepelte 25 éves évfordulóját. Ennek alkalmából jubileumi kiadvánnyal készültünk, mely a nyomdai munkával együtt 2020 decemberében került kiadásra.

Jubileumi kiadvany

Ebben a 74 oldalas könyvben mindent összeszedtünk az elmúlt években történtekről, csoportunk sikereiről és néha bánatáról. Mindenféle tevékenységünk szerepel benne, pl. az orvosok előadásai (megadva, melyik korábbi számunkban olvasható), a pszichológusi és gyógytorna foglalkozások, közös kiállításaink, kulturális programjaink. Beszámolunk a kirándulásokról, a horvát csoporttal való kapcsolatunkról, konferenciákon való részvételünkről.

"Rendeld meg 25 éves jubileumi kiadványunkat!"Tovább olvasom

Tájékoztató a 2021-es Ritka napról

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2021. február 27-én XIV. alkalommal rendeztük meg a Ritka napot. Az idén kicsit más volt minden. Sajnos személyes találkozásra nem volt lehetőség a pandémiás helyzet miatt, de azért az online tér is remekelt. Most talán több embernek sikerült végig kísérni az előadásokat, mivel ehhez nem kellett utazni. Azok számára, akik mégsem tudták meghallgatni, de szeretnék, megtehetik, mert a RIROSZ honlapjára már felkerültek az előadások.

Az idén a szakmai előadások központi témái a hazai ellátórendszerek és azok kapcsolódása az európai hálózataikba, illetve a ritka betegségek legújabb kutatási eredményei (pl. mesterséges intelligencia alkalmazása). Az előadások aktualitását mutatja, hogy a Covid oltásokról is szó esett (Koltai Tünde: Beszéljünk a Covid oltásról).

A szakmai konferenciákat itt találjátok:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021/szakmai-konferencia

Jó böngészést kívánok a sok-sok előadás között!

"Tájékoztató a 2021-es Ritka napról"Tovább olvasom

Frissített COVID védőoltás tájékoztató! – 2021.03.01.

A COVID-19 megelőzését szolgáló vakcina alkalmazása myasthenia gravis betegséggel élőknél
A Magyar Neuroimmunológiai Társaság útmutatása – 2021. 01. 11.

Aktualizálva 2021.03.01.

Jelen pillanatban nincsenek egyértelmű adataink arra vonatkozóan, hogy az autoimmun myasthenia gravisban szenvedő, vagy myasthenia gravis miatt immunoszuppresszív kezelésben részesülő betegek fokozottan fogékonyak-e a COVID-19 fertőzésre, vagy nagyobb valószínűséggel alakul-e ki náluk súlyos COVID-19 infekció. Az viszont biztos, hogy mint minden egyéb fertőzés – a légúti infekciók kiemelten – a COVID-19 a myasthenia gravis fellángolásához, az állapot rosszabbodásához vezethet.

Kiemelten fontos tehát a fertőzés megelőzése a myastheniás betegek körében is.

A COVID-19 elkerülésének legbiztonságosabb, legköltséghatékonyabb módszere a vakcináció.

Magyarországon jelenleg öt vakcina használata engedélyezett:
  • Comirnaty (Pfizer-BioNTech): mRNS vakcina, forgalomba hozatalát a European Medicines Agency (EMA) engedélyezte. Első adagját követően 21 nappal kell beadni a második oltást, a védettség a második oltás után 7 nappal várható. A WHO ajánlása alapján a 2. adag beadásának ideje akár 42 napig is kitolható. Magyarországon a 2. adag beadásának idejét 35 napra tolják ki.
  • Covid-19 Vakcina Moderna: mRNS vakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Első adagját követően négy héttel kell beadni a második oltást. A védettség kialakulása a második oltás után 7 nappal várható
  • COVID-19 Vakcina AstraZeneca: virális vektorvakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Két injekcióból áll, 28-84 nap különbséggel beadva.
  • Sputnik V (Gam-COVID-VAC) (Oroszország): virális vektorvakcina; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) engedélyezte, ideiglenes gyógyszeralkalmazási engedélyt adott ki rá.
  • Sinopharm vakcina (Kína): inaktivált vírust tartalmaz; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az OGYÉI engedélyezte, az oltóanyag alkalmazásához iránymutatást adó leírást bocsátott ki. Két injekcióból áll, 21-28 nap különbséggel beadva.

 

Ezen vakcinák közül a Sputnik V oltóanyag használata az alkalmazási előírás szerint autoimmun betegeknél ellenjavallt.

A fennmaradó négy vakcina a hatásmechanizmus ill. a rendelkezésre álló vizsgálati eredmények alapján bizonyos megfontolásokat figyelembe véve adható neuroimmunológiai betegeknek.

Az európai gyógyszerhatóság által jelenleg engedélyezett és Magyarországon elérhető vakcinák törzskönyvezéséhez vezető klinikai vizsgálatokban myastheniás betegek nem vettek részt, így nincs konkrét tapasztalat a vakcinák hatásaival myastheniában.

Amit azonban tudhatunk:

"Frissített COVID védőoltás tájékoztató! – 2021.03.01."Tovább olvasom

Hasznos információk a közgyógyellátás és szakorvosi javaslatok meghosszabbításáról

A koronavírus terjedésének megakadályozása érdekében a járvány második hulláma idején elrendelt veszélyhelyzet idején  is történtek a gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök felíratását vagy kiváltását könnyítő intézkedések.

A kedvezmények a 2020. november 4-étől lejáró jogosultságokra vonatkoznak, azonban figyelemmel arra, hogy a rendeletek különböző időpontokban jelentek meg, ezért ismételten, egységesen közöljük a gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök felírásával, kiváltásával kapcsolatos legfontosabb határidőket.

Elolvasom a teljes cikket a MEOSZ honlapján >>
Ez a cikk 2010 február 7-én jelent meg a MEOSZ honlapján. 

"Hasznos információk a közgyógyellátás és szakorvosi javaslatok meghosszabbításáról"Tovább olvasom

ISMÉT ORVOSI ELŐADÁS A TAVASZI TAGGYŰLÉSEN

Szeretettel várunk minden érdeklődőt a legújabb orvosi előadásunkra a május 12-i közgyűlésünkön, melyet a ritka betegségek nemzetközi szaktekintélye, Prof. Dr. Molnár Mária Judit tart. Előadásának a címe: Myasthenia a gének tükrében.
 

A professzor asszony fő kutatási területe a molekuláris neurológia, a neurogenetika, melyek elengedhetetlenül szükségesek a gyorsabb és hatékonyabb diagnózis és kezelés, a személyre szabott terápia megvalósításában.

A szakmai önéletrajzát (Curriculum vitae) olvasva nehéz lenne felsorolni az összes tudományos munkáját, címét és munkahelyét. Számunkra a legfontosabb, hogy a Ritka Betegségek Intézetének igazgatója, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának igazgatója, a Neurogenetikai Társaság elnöke, egyetemi tanár. Könyvei közül kiemelném Az izombetegségek alapjai és modern szemlélete címűt, melyből sokat tanulhatunk betegségünkről.
 

Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy eljön közénk és előadást tart csoportunk számára. Bepillantást nyerhetünk a genetikai kutatások jelenlegi állapotába és a személyre szabott orvoslás lehetőségeibe.

Előadása után kérdésekkel fordulhatunk a professzor asszonyhoz. Kérjük, hogy a kérdések rövidek, érthetőek és lényegretörőek legyenek!
Remélem, hogy ismét sokan leszünk.

"ISMÉT ORVOSI ELŐADÁS A TAVASZI TAGGYŰLÉSEN"Tovább olvasom

Lelkes Zoltán előadása az MGÖB 2017 májusi közgyűlésén

"Az autoimmunitás funkcionális szemlélete, azaz a szervezetet egészében néző életmódbeli (gondolkodás, stresszkezelésés étkezési) összefüggései" címmel tartott előadást 2017 május 13-án. a Lurdy házban, az Autoimmun nap keretében.

Májusi közgyűlésünkön csoportunkkal is megosztotta. A vetített anyagot itt számotokra is elérhetővé tesszük.

Előadás letöltése

"Lelkes Zoltán előadása az MGÖB 2017 májusi közgyűlésén"Tovább olvasom

Scroll to top
Megszakítás