Csoportunk több ernyő szervezethez tartozik
Tagja vagyunk a MEOSZ-nak, (Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége), a RIROSZ-nak (a magyarországi Ritka betegségek Országos Szövetsége) a brüsszeli központú EURORDIS-nek, (az európai ritka betegségek szervezete), valamint az európai MG-sek szövetségének.