A Myasthenia Gravis (MG) Önsegítő Csoport működési rendje és formája
Az 1994 december 2. óta működő, önszerveződéssel létrejött csoport szervezeti felépítése és működése a tagság által meghatározott célok elérése és feladatok elvégzése érdekében alakult és formálódik. Eddig a MEOSZ szekciójaként, a jövőben tagszervezeteként tevékenykedik, és eddig a csekély tagdíjon kívül, a MEOSZ segítségén túl, legfeljebb a tagok egyéni adományaiból működött.
Ezt a tervek szerint a jövőben pályázatokból szerezhető forrásokkal igyekszik kiegészíteni. A Csoport nem önálló jogi személy, de a MEOSZ szervezetén belül transzparensen és kizárólag ebben az autoimmun betegségben érintettek és szenvedők érdekében tevékenykedik. Az Önsegítő Csoport működtetését kizárólag a betegcsoport tagjai és térítés nélkül végzik.
Az MG Csoport legfelső döntéshozó testülete a Közgyűlés. A csoport munkájának irányítását és a csoport képviseletét - a Közgyűlés által megválasztott - Elnök látja el. Az Elnök munkáját egy - önkéntes vállalással létrehozott - Tanácsadó Testület (TT) segíti. A különböző feladatok végrehajtása három csoportba sorolható, amelyeket önkéntes vállalással betegtársak végzik.
Az MG Önsegítő Betegcsoport elnöke:
Telekné Gyurina Krisztina
A Tanácsadó Testület tagjai:
Fodor István, Juhász Ildikó, dr. Tegze Judit
A kapcsolattartást koordinálja, webmester:
dr. Tegze Judit
Az operatív munkákat irányítja:
Telekné Gyurina Krisztina
Az operatív csoport tagjai:
Bényei Tamás
Fodor István
Hujder Zoltán
Juhász Ildikó
Kopasz Árpádné Zsuzsi
Kövér Alexandra
Lelkes Zoltán
Morvay Béla
Puskásné Balogh Margó
Perlainé Vezér Katalin
Tegze Judit
Telekné Gyurina Krisztina
A könyvelést végzi:
Telekné Gyurina Krisztina
Ezt a tervek szerint a jövőben pályázatokból szerezhető forrásokkal igyekszik kiegészíteni. A Csoport nem önálló jogi személy, de a MEOSZ szervezetén belül transzparensen és kizárólag ebben az autoimmun betegségben érintettek és szenvedők érdekében tevékenykedik. Az Önsegítő Csoport működtetését kizárólag a betegcsoport tagjai és térítés nélkül végzik.
Az MG Csoport legfelső döntéshozó testülete a Közgyűlés. A csoport munkájának irányítását és a csoport képviseletét - a Közgyűlés által megválasztott - Elnök látja el. Az Elnök munkáját egy - önkéntes vállalással létrehozott - Tanácsadó Testület (TT) segíti. A különböző feladatok végrehajtása három csoportba sorolható, amelyeket önkéntes vállalással betegtársak végzik.
Az MG Önsegítő Betegcsoport elnöke:
Telekné Gyurina Krisztina
A Tanácsadó Testület tagjai:
Fodor István, Juhász Ildikó, dr. Tegze Judit
A kapcsolattartást koordinálja, webmester:
dr. Tegze Judit
Az operatív munkákat irányítja:
Telekné Gyurina Krisztina
Az operatív csoport tagjai:
Bényei Tamás
Fodor István
Hujder Zoltán
Juhász Ildikó
Kopasz Árpádné Zsuzsi
Kövér Alexandra
Lelkes Zoltán
Morvay Béla
Puskásné Balogh Margó
Perlainé Vezér Katalin
Tegze Judit
Telekné Gyurina Krisztina
A könyvelést végzi:
Telekné Gyurina Krisztina