Kik vagyunk?
A MGÖB 2024-ben ünnepli fennállásának 30. évfordulóját. 1994-ben 12 lelkes aktivista, a MEOSZ önálló szekciójaként alapította meg a csoportot, amely azóta is, ebben a formában, - önkéntesekkel - működik.
Élet myastheniával
A myasthenia gravisról való tájékozottság a legjobb védekezés, hogy megbirkózz vele. (Recbecca Curry)
Aktuális gyógyszerlista
MG ellenjavallt gyógyszerek listája 2025
A dokumentumban és az oldalon megtaláljátok a használati útmutatót a tájékoztató táblázathoz, melyet dr. Fornádi László főorvos úr készített. A tájékoztatóban hasznos orvosi hivatkozások is vannak a MG kezeléséről, ami ezek az oldalon is megtaláltok.
Myasthenia központok, szakambulanciák
Az oldalt folyamatosan frissítjük. Ha hibát találsz vagy elavult információt, kérlek, írj nekünk. Köszönjük!
Találkozó, 2024 december
2024. december 14-én a szokásos éves talűálkozót a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) segítségével rendeztük meg. A videón visszanézhetitek az előadást.
A napirend részletesen
A videófelvételen az alábbi előadásokat találjátok:
09:30 – 10:00
Regisztráció és üdvözlő kávé
10:00- 10:10
Nyitó gondolatok
Köszöntő beszéd és áttekintés a nap célkitűzéseiről, az MG-tudatosság fontosságáról. Telekné Gyurina Krisztina (dec. 10. Az emberi jogok napja!)
10:10- 10:45
„A betegképviselet lehetséges szerepei, miben tud segíteni a betegszervezet” – Dr. Pogány Gábor, RIROSZ
10:45-11:30
„Hogyan befolyásolja az MG a mindennapi életet. Valós adatok a betegek által jelentett eredményekről.” - Dr. Pavlekovics Márk, Dr. Rózsa Csilla, Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház
11:30 – 12:15
„Innovatív megközelítések az MG kezelésében. Áttekintés az MG-ről, hatásáról és a kezelési lehetőségek legújabb fejlesztéseiről.” - Dr. Boczán Judit, DE, online
12:15-13:00 Ebédszünet
13:00-13:45
Interaktív foglalkozás: „Önellenőrző eszközök, szűrő tesztek a betegek számára MG esetén. - Dr. Csáti Anett, SzTE
A pontozási rendszerek és az önértékelési eszközök megismerése, amelyek segítenek a betegeknek nyomon követni állapotukat és kommunikálni az egészségügyi szakemberekkel.
13:45– 14.30
Workshop: „Megküzdési stratégiák a mindennapi élethez MG-vel” – Lelkes Zoltán
Gyakorlati tippek a tünetek és az érzelmi jólét kezelésére / Kommunikáció az orvossal
14:30-15:00
Betegtörténetek: tapasztalatok megosztása
avagy Hogyan étkezzünk jól, miközben autoimmun betegséggel élünk (résztvevő szakember felkérés alatt). Nyílt beszélgetés a betegek számára, hogy megosszák utazásaikat, kihívásaikat és sikereiket.
15:00-15:15
Záró megjegyzések és a következő lépések
A legfontosabb tudnivalók összefoglalása és a következő eseményekkel kapcsolatos információk
15:15-16:00
Hálózatépítés
Myasthenia Hírmondó
A betegcsoport belső újságjának archívuma jelenleg csak tagjaink számára elérhető, mivel a közgyűlésekről szóló beszámolókban több társunk neve szerepel.
A lap évente több alkalommal jelenik meg. El tudjuk juttatni hozzátok emailben vagy azoknak a társainknak, akiknek nincs internetük, postán. Ez utóbbit a közgyűlésen kérhetitek, emailben itt tudtok feliratkozni az üzenetküldő űrlappal.
A publikus cikkek, beszámolók itt a honlapon is megtalálhatók.