A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

Ritka Betegségek Világnapja 2021

Kedves Betegtársak!

Ahogy azt már megszokhattátok az elmúlt években, február utolsó szombatján tartjuk a Ritka Betegségek világnapját. Ez, a programokban és előadásokban gazdag esemény az idén 14. alkalommal kerül megrendezésre. Tavaly még úgy volt, hogy az idei ritka napot Pécsen tartjuk, de a pandémia miatt most nem találkozhatunk személyesen. Azért a ritka napra tervezett előadások nem maradnak el, csak kicsit másképp kerülnek megrendezésre. Ez jó hír azoknak, akik személyesen nem tudnának részt venni az egészségi állapotuk vagy a távolság miatt. Hiszen mindig ezek a fő akadályok.

Tehát a helyszín: online felületeken, melyek linkjét a regisztráltak megkapják.

Témák: Esélyegyenlőség, méltányosság.

Olvassátok el a programot és regisztráljatok az adott előadásokra, hogy most ne maradjatok le ezekről az előadásokról.

Tervezett programjaink:
• Szakmai konferencia, 2021. 02. 27. szombat, 10:00-17:00 h
• Sajtótájékoztató
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye” kiállítás
• Fotó kiállítás
• Szórakoztató családi programok
• Virtuális standszekció

Kérjük, részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!

A szakmai konferencia csatlakozás-linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki.

A programról tájékozódhat a következő folyamatosan frissülő linken:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021

Ritka betegsegek vilagnapja 2021

Kedves Betegtársaink

Kedves Betegtársaink!

Sajnáljuk, hogy most csak azokhoz szólhatunk, akik internettel rendelkeznek. Az újság nyomtatása, postázása kívül esik a lehetőségeinken. A legfontosabb híreket, ahogy tudjuk, feltesszük a honlapunkra. Ezeket később (amint a körülmények lehetővé teszik) újsággá összegyűjtve eljuttatjuk nyomtatott formában azoknak is, akik nincsenek jelen az online világban.
 
Rengeteg programot, előadást, kirándulást terveztünk a következő időszakra, de minden számításunkat keresztül húzta a koronavírus.
 
A kútba esett programok azonban meg fognak valósulni, ha lehetővé válnak a személyes és csoportos találkozások. Számítsatok ezekre a programokra, mint, ahogy mi is számítunk Rátok, hogy jó egészségben átvészelitek ezt az időszakot, s kiszabadulva az önkéntes karanténból, szívesen találkoztok csoporttársaitokkal, s lelkesen jöttök minden közös találkozóra.
 
Épp ezért itt ismertetjük a terveinket, melyeket nem eltöröltünk, hanem csak elhalasztottunk jobb időkre.
 
Későbbre halasztott programok:

Kora őszi közös program

 Aranyosmaróthyné Jutka egy kora őszi kirándulást szervezett számunkra Szentendrére szeptember 14-én szombatra.
 
A tervezett program. Találkozás a Batthyányi hévnél 8 óra 30 perckor. A hév szombatonként húsz percenkért jár. Az út kb egy óra. Az állomásról besétálunk a városba ami kb 1 kilométer.
Először a Szamos Marcipán Múzeumot majd a Kovács Margit Múzeumot és a Szentendrei Képtárat javaslom megnézni. Pihenés képpen lehet ebédelni (Rab Rábiban) vagy fagyizni valamelyik cukrászdában. A marcipán múzeumot kivéve elfogadják a MEOSZ igazolványokat. Időjárástól és erőnléttől függően további sétát lehet tenni az utcákban ill. a Dunaparton. 16 órakor indulunk vissza.
Remélem jó időnk lesz, és sokan találkozunk ismét. Várjuk a jelentkezőket.

Új közös program

  Poroszlói kirándulás május 18-án.
Aranyosmaróthyné Jutka – mint korábban is – ismét egész napos kirándulást szervez számunkra. Ezúttal távoli célpontot választottunk, a látnivalókban gazdag Tisza-tóhoz készülünk. 

Poroszlón megtekintjük a TISZA-TAVI ÖKOCENTRUMOT, majd a tavon csónakázhatunk is.

Minthogy Jutka és Fodor István is felajánlott 1-1 minibuszt, 12 ember szállítását tudjuk megoldani. A benzinköltség hozzájárulás 1.000,- Ft/fő. Természetesen, akik saját kocsival jönnének, szintén csatlakozhatnak.

Találkozó 8:30-kor az Örs vezér téren az IKEA parkolójában. Körülbelül este   6 h-ra érünk vissza.

A MEOSZ kiskönyvet mindenki hozza magával, a személyigazolvánnyal együtt, a kedvezmény miatt! A belépő 2520 Ft, amiben benne van a kishajójegy is. Van kombinált jegy is, 2780 Ft, ezért filmet is lehet nézni.
Jelentkezni Telekné Krisztinél lehet, telefonon: 06-20-357-3260 vagy e-mail-ben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.
Legkésőbb a május 11-iki taggyűlésen, személyesen. Fontos, hogy aki jönni akar, időben jelezze szándékát.
A férőhelyek korlátozottak, ezért kérjük, hogy csak azok jelentkezzenek, akik biztosan el is jönnek!

 

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260
Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.