A Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport
üdvözli Önt weboldalán!

Tagdíj információk 2021

Kedves Betegtársunk!

Eltelt egy újabb év. Kérlek, továbbra is támogad munkánkat a betegcsoport éves tagdíjának befietésével, melynek összege 1000 Ft/év.

A jelenlegi helyzetben személyes találkozásra nincs lehetőségünk, ezért kétféleképpen tudod elküldeni nekünk a tagdíjat:

  • Utalással a következő számlaszámra:
    Telekné Gyurina Krisztina
    OTP Bank 11773061-00071107
    Közleménybe írd bele: 2021 tagdíj*
  • Rózsaszín postautalványon a Telekné Gyurina Krisztina 2134. Sződ, Ságvár utca 6. címre.

*Tagdíj elmaradásod van és ezt is utalnád? Ebben az esetben a korábbi évszámot is tüntesd fel a közleményben.

A tagság előnyeiről, a sürgősségi kártyáról, Meosz tagkönyvről bővebb információt ide kattintva olvashatsz.

Amennyiben lehetőséged van ezen felül is támogatni működésünket, akkor a választott összeg utalásakor a közlevény rovatba írd bele az adomány szót.

Köszönjük támogatásotokat!

 

Rendeld meg 25 éves jubileumi kiadványunkat!

Betegcsoportunk 2019-ben ünnepelte 25 éves évfordulóját. Ennek alkalmából jubileumi kiadvánnyal készültünk, mely a nyomdai munkával együtt 2020 decemberében került kiadásra.

Jubileumi kiadvany

Ebben a 74 oldalas könyvben mindent összeszedtünk az elmúlt években történtekről, csoportunk sikereiről és néha bánatáról. Mindenféle tevékenységünk szerepel benne, pl. az orvosok előadásai (megadva, melyik korábbi számunkban olvasható), a pszichológusi és gyógytorna foglalkozások, közös kiállításaink, kulturális programjaink. Beszámolunk a kirándulásokról, a horvát csoporttal való kapcsolatunkról, konferenciákon való részvételünkről.

Tájékoztató a 2021-es Ritka napról

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2021. február 27-én XIV. alkalommal rendeztük meg a Ritka napot. Az idén kicsit más volt minden. Sajnos személyes találkozásra nem volt lehetőség a pandémiás helyzet miatt, de azért az online tér is remekelt. Most talán több embernek sikerült végig kísérni az előadásokat, mivel ehhez nem kellett utazni. Azok számára, akik mégsem tudták meghallgatni, de szeretnék, megtehetik, mert a RIROSZ honlapjára már felkerültek az előadások.

Az idén a szakmai előadások központi témái a hazai ellátórendszerek és azok kapcsolódása az európai hálózataikba, illetve a ritka betegségek legújabb kutatási eredményei (pl. mesterséges intelligencia alkalmazása). Az előadások aktualitását mutatja, hogy a Covid oltásokról is szó esett (Koltai Tünde: Beszéljünk a Covid oltásról).

A szakmai konferenciákat itt találjátok:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021/szakmai-konferencia

Jó böngészést kívánok a sok-sok előadás között!

Frissített COVID védőoltás tájékoztató! - 2021.03.01.

A COVID-19 megelőzését szolgáló vakcina alkalmazása myasthenia gravis betegséggel élőknél
A Magyar Neuroimmunológiai Társaság útmutatása – 2021. 01. 11.

Aktualizálva 2021.03.01.

Jelen pillanatban nincsenek egyértelmű adataink arra vonatkozóan, hogy az autoimmun myasthenia gravisban szenvedő, vagy myasthenia gravis miatt immunoszuppresszív kezelésben részesülő betegek fokozottan fogékonyak-e a COVID-19 fertőzésre, vagy nagyobb valószínűséggel alakul-e ki náluk súlyos COVID-19 infekció. Az viszont biztos, hogy mint minden egyéb fertőzés – a légúti infekciók kiemelten – a COVID-19 a myasthenia gravis fellángolásához, az állapot rosszabbodásához vezethet.

Kiemelten fontos tehát a fertőzés megelőzése a myastheniás betegek körében is.

A COVID-19 elkerülésének legbiztonságosabb, legköltséghatékonyabb módszere a vakcináció.

Magyarországon jelenleg öt vakcina használata engedélyezett:
  • Comirnaty (Pfizer-BioNTech): mRNS vakcina, forgalomba hozatalát a European Medicines Agency (EMA) engedélyezte. Első adagját követően 21 nappal kell beadni a második oltást, a védettség a második oltás után 7 nappal várható. A WHO ajánlása alapján a 2. adag beadásának ideje akár 42 napig is kitolható. Magyarországon a 2. adag beadásának idejét 35 napra tolják ki.
  • Covid-19 Vakcina Moderna: mRNS vakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Első adagját követően négy héttel kell beadni a második oltást. A védettség kialakulása a második oltás után 7 nappal várható
  • COVID-19 Vakcina AstraZeneca: virális vektorvakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Két injekcióból áll, 28-84 nap különbséggel beadva.
  • Sputnik V (Gam-COVID-VAC) (Oroszország): virális vektorvakcina; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) engedélyezte, ideiglenes gyógyszeralkalmazási engedélyt adott ki rá.
  • Sinopharm vakcina (Kína): inaktivált vírust tartalmaz; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az OGYÉI engedélyezte, az oltóanyag alkalmazásához iránymutatást adó leírást bocsátott ki. Két injekcióból áll, 21-28 nap különbséggel beadva.

 

Ezen vakcinák közül a Sputnik V oltóanyag használata az alkalmazási előírás szerint autoimmun betegeknél ellenjavallt.

A fennmaradó négy vakcina a hatásmechanizmus ill. a rendelkezésre álló vizsgálati eredmények alapján bizonyos megfontolásokat figyelembe véve adható neuroimmunológiai betegeknek.

Az európai gyógyszerhatóság által jelenleg engedélyezett és Magyarországon elérhető vakcinák törzskönyvezéséhez vezető klinikai vizsgálatokban myastheniás betegek nem vettek részt, így nincs konkrét tapasztalat a vakcinák hatásaival myastheniában.

Amit azonban tudhatunk:

Ritka Betegségek Világnapja 2021

Kedves Betegtársak!

Ahogy azt már megszokhattátok az elmúlt években, február utolsó szombatján tartjuk a Ritka Betegségek világnapját. Ez, a programokban és előadásokban gazdag esemény az idén 14. alkalommal kerül megrendezésre. Tavaly még úgy volt, hogy az idei ritka napot Pécsen tartjuk, de a pandémia miatt most nem találkozhatunk személyesen. Azért a ritka napra tervezett előadások nem maradnak el, csak kicsit másképp kerülnek megrendezésre. Ez jó hír azoknak, akik személyesen nem tudnának részt venni az egészségi állapotuk vagy a távolság miatt. Hiszen mindig ezek a fő akadályok.

Tehát a helyszín: online felületeken, melyek linkjét a regisztráltak megkapják.

Témák: Esélyegyenlőség, méltányosság.

Olvassátok el a programot és regisztráljatok az adott előadásokra, hogy most ne maradjatok le ezekről az előadásokról.

Tervezett programjaink:
• Szakmai konferencia, 2021. 02. 27. szombat, 10:00-17:00 h
• Sajtótájékoztató
• „Ritka Szépségek Gyűjteménye” kiállítás
• Fotó kiállítás
• Szórakoztató családi programok
• Virtuális standszekció

Kérjük, részvételi szándékát az on-line kérdőív kitöltésével jelezze!

A szakmai konferencia csatlakozás-linkjét, a regisztrált jelentkezők számára az esemény előtt küldjük ki.

A programról tájékozódhat a következő folyamatosan frissülő linken:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021

Ritka betegsegek vilagnapja 2021

Kedves Betegtársaink

Kedves Betegtársaink!

Sajnáljuk, hogy most csak azokhoz szólhatunk, akik internettel rendelkeznek. Az újság nyomtatása, postázása kívül esik a lehetőségeinken. A legfontosabb híreket, ahogy tudjuk, feltesszük a honlapunkra. Ezeket később (amint a körülmények lehetővé teszik) újsággá összegyűjtve eljuttatjuk nyomtatott formában azoknak is, akik nincsenek jelen az online világban.
 
Rengeteg programot, előadást, kirándulást terveztünk a következő időszakra, de minden számításunkat keresztül húzta a koronavírus.
 
A kútba esett programok azonban meg fognak valósulni, ha lehetővé válnak a személyes és csoportos találkozások. Számítsatok ezekre a programokra, mint, ahogy mi is számítunk Rátok, hogy jó egészségben átvészelitek ezt az időszakot, s kiszabadulva az önkéntes karanténból, szívesen találkoztok csoporttársaitokkal, s lelkesen jöttök minden közös találkozóra.
 
Épp ezért itt ismertetjük a terveinket, melyeket nem eltöröltünk, hanem csak elhalasztottunk jobb időkre.
 
Későbbre halasztott programok:

Kora őszi közös program

 Aranyosmaróthyné Jutka egy kora őszi kirándulást szervezett számunkra Szentendrére szeptember 14-én szombatra.
 
A tervezett program. Találkozás a Batthyányi hévnél 8 óra 30 perckor. A hév szombatonként húsz percenkért jár. Az út kb egy óra. Az állomásról besétálunk a városba ami kb 1 kilométer.
Először a Szamos Marcipán Múzeumot majd a Kovács Margit Múzeumot és a Szentendrei Képtárat javaslom megnézni. Pihenés képpen lehet ebédelni (Rab Rábiban) vagy fagyizni valamelyik cukrászdában. A marcipán múzeumot kivéve elfogadják a MEOSZ igazolványokat. Időjárástól és erőnléttől függően további sétát lehet tenni az utcákban ill. a Dunaparton. 16 órakor indulunk vissza.
Remélem jó időnk lesz, és sokan találkozunk ismét. Várjuk a jelentkezőket.

Ügyelet

Előzetes telefonos egyeztetéssel
keddenként 11-14 h-ig:
  • 1032 Budapest, San Marco u. 76.
  • 06-20-357-3260
Weboldalunkon sütiket használunk. Néhányuk nélkülözhetetlen a weboldal működéséhez, míg mások segítenek a felhasználói élmény javításában. Ön dönti el, hogy engedélyezi-e a sütik használatát. Felhívjuk figyelmét, hogy ha elutasítja ezeket, akkor nem biztos, hogy a webhely minden funkciója elérhető lesz az Ön számára.