A konferencián a bennünket leginkább érintő program a kerekasztal beszélgetés (Kerekasztal az újonnan kinevezett RB Szakértői Központokról, Hálózatokról) volt, ahol a ritka betegségekkel foglalkozó központok működéséről, fontosságáról folyt a tanácskozás. A részt vevő orvosok: Dr. Molnár Mária Judit(SE), Dr. Széll Márta(SzE), Dr. Pfliegler György(DE),Dr. Soós Emőke(EMMI), Dr. Oroszi Beatrix(OTH, RBK)
Külön probléma az, hogy az ismeretlen, valószínűleg ritka betegségben szenvedő beteg hogy jut el arra a helyre, ahol ismerik azt a betegséget. Erre alakult meg a Mentőöv-program: egy ügyeletes telefonszám, ahol a beteget tünetei alapján elirányítják azokra a helyekre, ahol esélyes, hogy meg tudják határozni a diagnózisát, s akkor már kezelni is tudják.
ttp://mentoov.rirosz.hu/
Mint a korábbi, Ritka-napról szóló cikkben olvashattátok, a ritka betegek pályázatra beküldött munkáiból kiállítás nyílt RITKA SZÉPSÉGEK GYŰJTEMÉNYE címmel. Míg a fotópályázatra egyikünk sem, az alkotó-pályázatra három myastheniás betegtársunk is küldött be munkát. Ketten különdíjat is kaptak.
A pályázatra bármilyen téma beadható volt, de kiemelten kezelték a Szitakötő témát.
Köszönjük a pályázóknak a részvételt, és gratulálunk a sikerükhöz!