Open post

Rendeld meg 25 éves jubileumi kiadványunkat!

Betegcsoportunk 2019-ben ünnepelte 25 éves évfordulóját. Ennek alkalmából jubileumi kiadvánnyal készültünk, mely a nyomdai munkával együtt 2020 decemberében került kiadásra.

Jubileumi kiadvany

Ebben a 74 oldalas könyvben mindent összeszedtünk az elmúlt években történtekről, csoportunk sikereiről és néha bánatáról. Mindenféle tevékenységünk szerepel benne, pl. az orvosok előadásai (megadva, melyik korábbi számunkban olvasható), a pszichológusi és gyógytorna foglalkozások, közös kiállításaink, kulturális programjaink. Beszámolunk a kirándulásokról, a horvát csoporttal való kapcsolatunkról, konferenciákon való részvételünkről.

"Rendeld meg 25 éves jubileumi kiadványunkat!"Tovább olvasom

Tájékoztató a 2021-es Ritka napról

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2021. február 27-én XIV. alkalommal rendeztük meg a Ritka napot. Az idén kicsit más volt minden. Sajnos személyes találkozásra nem volt lehetőség a pandémiás helyzet miatt, de azért az online tér is remekelt. Most talán több embernek sikerült végig kísérni az előadásokat, mivel ehhez nem kellett utazni. Azok számára, akik mégsem tudták meghallgatni, de szeretnék, megtehetik, mert a RIROSZ honlapjára már felkerültek az előadások.

Az idén a szakmai előadások központi témái a hazai ellátórendszerek és azok kapcsolódása az európai hálózataikba, illetve a ritka betegségek legújabb kutatási eredményei (pl. mesterséges intelligencia alkalmazása). Az előadások aktualitását mutatja, hogy a Covid oltásokról is szó esett (Koltai Tünde: Beszéljünk a Covid oltásról).

A szakmai konferenciákat itt találjátok:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2021/program-2021/szakmai-konferencia

Jó böngészést kívánok a sok-sok előadás között!

"Tájékoztató a 2021-es Ritka napról"Tovább olvasom

Frissített COVID védőoltás tájékoztató! – 2021.03.01.

A COVID-19 megelőzését szolgáló vakcina alkalmazása myasthenia gravis betegséggel élőknél
A Magyar Neuroimmunológiai Társaság útmutatása – 2021. 01. 11.

Aktualizálva 2021.03.01.

Jelen pillanatban nincsenek egyértelmű adataink arra vonatkozóan, hogy az autoimmun myasthenia gravisban szenvedő, vagy myasthenia gravis miatt immunoszuppresszív kezelésben részesülő betegek fokozottan fogékonyak-e a COVID-19 fertőzésre, vagy nagyobb valószínűséggel alakul-e ki náluk súlyos COVID-19 infekció. Az viszont biztos, hogy mint minden egyéb fertőzés – a légúti infekciók kiemelten – a COVID-19 a myasthenia gravis fellángolásához, az állapot rosszabbodásához vezethet.

Kiemelten fontos tehát a fertőzés megelőzése a myastheniás betegek körében is.

A COVID-19 elkerülésének legbiztonságosabb, legköltséghatékonyabb módszere a vakcináció.

Magyarországon jelenleg öt vakcina használata engedélyezett:
  • Comirnaty (Pfizer-BioNTech): mRNS vakcina, forgalomba hozatalát a European Medicines Agency (EMA) engedélyezte. Első adagját követően 21 nappal kell beadni a második oltást, a védettség a második oltás után 7 nappal várható. A WHO ajánlása alapján a 2. adag beadásának ideje akár 42 napig is kitolható. Magyarországon a 2. adag beadásának idejét 35 napra tolják ki.
  • Covid-19 Vakcina Moderna: mRNS vakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Első adagját követően négy héttel kell beadni a második oltást. A védettség kialakulása a második oltás után 7 nappal várható
  • COVID-19 Vakcina AstraZeneca: virális vektorvakcina, forgalomba hozatalát az EMA engedélyezte. Két injekcióból áll, 28-84 nap különbséggel beadva.
  • Sputnik V (Gam-COVID-VAC) (Oroszország): virális vektorvakcina; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) engedélyezte, ideiglenes gyógyszeralkalmazási engedélyt adott ki rá.
  • Sinopharm vakcina (Kína): inaktivált vírust tartalmaz; EMA engedélye nincs, forgalomba hozatalát az OGYÉI engedélyezte, az oltóanyag alkalmazásához iránymutatást adó leírást bocsátott ki. Két injekcióból áll, 21-28 nap különbséggel beadva.

 

Ezen vakcinák közül a Sputnik V oltóanyag használata az alkalmazási előírás szerint autoimmun betegeknél ellenjavallt.

A fennmaradó négy vakcina a hatásmechanizmus ill. a rendelkezésre álló vizsgálati eredmények alapján bizonyos megfontolásokat figyelembe véve adható neuroimmunológiai betegeknek.

Az európai gyógyszerhatóság által jelenleg engedélyezett és Magyarországon elérhető vakcinák törzskönyvezéséhez vezető klinikai vizsgálatokban myastheniás betegek nem vettek részt, így nincs konkrét tapasztalat a vakcinák hatásaival myastheniában.

Amit azonban tudhatunk:

"Frissített COVID védőoltás tájékoztató! – 2021.03.01."Tovább olvasom

Scroll to top
Megszakítás