2025. június 28-án rendeztük a MG betegek napját a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) segítségével rendeztük meg az Myasthenia Gravis napot .
Program
9:30 – 10:00 Érkezés és regisztráció
Regisztrációs pult: A résztvevők bejelentkeznek és megkapják a rendezvény anyagait.
10:00 – 10:15 Köszöntő és bevezetés
Köszöntő beszéd: Rövid bemutatkozás a szervezőtől, a nap programjának és céljainak ismertetése.
Dr. Pogány Gábor (RIROSZ) és Telekné Gyurina Krisztina (MEOSZ-MGÖB)
10:15 – 11:00 1. előadás – A betegek jogainak áttekintése az egészségügyi ellátásban és érdekvédelem
Előadók: Előadók: Dr. Nagy Bence és Márky Kristóf (Healthware Tanácsadó Kft.)
Témák:
– A betegek jogainak áttekintése az egészségügyi rendszerben
– A tájékozott beleegyezés és az adatvédelem fontossága
– Érdekvédelmi stratégiák MG betegek számára
– Elérhető források és támogató hálózatok MG betegeknek
– Kérdések és válaszok
11:00 – 11:30előadás (online) – A Myasthenia Gravis kezelése: Honnan-Hová
Előadó: Dr. Csáti Anett (SZTE)
Témák:
– A 2024. novemberében frissített német MG terápiás irányelvek áttekintése
– Fő kezelési célok és stratégiák
– A refrakter és aktív MG kezelése
– Legújabb fejlesztések az MG kezelésében, beleértve az immunterápiákat és sebészeti
lehetőségeket
– Esettanulmányok és gyakorlati alkalmazás
– Kérdések és válaszok
11:30 – 11:45 Kávészünet
Kapcsolatépítési lehetőség
11:45 – 12:15 3. előadás – Mozgásban az élet – Egyensúlyban az MG-vel.
Előadó: Dr. Babarczy Kristóf (SZTE)
12:15 – 13:15 Ebédszünet
Svédasztalos ebéd: A résztvevők étkezhetnek és kapcsolatokat építhetnek egymással.
13:15 – 14:30 MŰHELYMUNKA – Mozgásban az élet – Egyensúlyban az MG-vel.
Előadók: Gyógytornász, pszichológus, dietetikus
Témák:
A gyógytorna és a személyre szabott mozgásprogramok jelentősége
Mentális egészség támogatása és megküzdési stratégiák
Elme-test tippek a napi tevékenységek kezeléséhez MG-vel
Stresszkezelési és relaxációs technikák
Segédeszközök és technikák az önállóság érdekében
Táplálkozási és diétás ajánlások
Gyakorlati gyakorlatok és rutinok a jóllét fokozására
Interaktív gyakorlatbemutató
Kérdések és válaszok
14:30 – 15:30 4. előadás – Élet MG-vel: Betegek történetei és tapasztalatai
Előadók: Lelkes Zoltán és más MG betegek, akik megosztják személyes történeteiket
Témák:
– Személyes kihívások és sikerek
– Megküzdési stratégiák és támogató rendszerek
– Inspiráló történetek a kitartásról és reményről
– Nyitott fórum a kérdésekhez
– Kérdések és válaszok
15:30 – 15:45 Záró gondolatok és visszajelzések
15:45 – 16:30 Kapcsolatépítési lehetőség
A résztvevők kötetlenül beszélgethetnek egymással